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Ce sujet a 74 réponses, 36 participants et a été mis à jour par Profile photo of Greg Greg, il y a 3 semaines.

Créateur Sujet
21/01/2013 à 15:13 #1499
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docmorphee

Bonjour à Tous,
Je suis le docteur Morphée. Spécialiste du sommeil, mon rôle est de suivre ce forum, d’intervenir lorsqu’une question est difficile ou qu’il n’y a pas eu de réponse, pour toute aide d’information sur le sommeil , les PPC, les complications des maladies. Ce forum n’est pas le lieu de consultation en ligne mais les conseils sont toujours utiles pour débloquer une situation. Et surtout profitez de l’expérience des autres, c’est magique de rencontrer quelqu’un qui a pu résoudre son problème et avancer.
Donc à bientôt!

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 74)
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29/01/2018 at 00:50 #37554
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Greg

Bonjour, je m’appelle Greg, je vais avoir 38 ans cette année et on m’a diagnostiqué un SAHS très sévère le 15 janvier. Je suis asthmatique avec un traitement de fond qui me rend bien « speed » en journée. Lors de ma visite annuel chez mon pneumologue, celui-ci apprécie de parler de votre vie pour en connaître les changements pouvant nuire à l’asthme. De manière anecdotique et sur le ton de l’humour, je lui raconte que j’ai eu une 2eme fille le 21 décembre 2017 et que ma femme allaite et se plaint de mes ronflements. S’en suit des questions sur mon type de ronflement, il sait que je suis très énergique mais me demande si j’ai des pertes de mémoires et un manque de concentration. Ma femme et mon patron se plaignent aussi de ces symptômes et grâce à une vidéo prise par ma femme de moi en train de ronfler de jour avec un plaid sur les yeux, mon pneumologue m’a mis un polygraphe et m’a demandé s’il pouvait utiliser cette vidéo pour des conférence car c’est la meilleure vidéo qu’il ait jamais vu d’un apneïque (ronflements, mouvement des mandibules et étouffement à la fin…).
Bref, je fais ma nuit et le lendemain je retourne à la clinique, sur 336 minutes, 117 apnées obstructives, 124 hypoapnees obstructives, saturation la plus basse a 78%, IAH de 43,4. Le jour même à 15:00 on m’installe un PPC Resmed AirSence 10 autoset avec un masque nasal Philips Dreamwear.
Je mesure 1,78 pour 87kgs, le médecin m’affirme que mon poids n’y est pour rien. RDV chez l’ORL en Février. J’ai l’impression d’avoir pris 20 ans en 2 jours.
Je ne m’y fais pas à cette foutu machine, je me suis fait engueuler par le technicien respiratoire car j’ai trouvé le mode clinique et j’ai changer le mode EPR (assistance expiration) de 1 à 3 et en le mettant en continue et non plus que pendant la rampe. Mais j’ai finalement remis les réglages de base: fonction continue, Rampe 45 minutes (je dors très difficilement à cause de mon traitement de fond) avec EPR 3, pression 9 (démarre à 7), 27°C humidité a 4. Et franchement, je dors très mal… avant je me levais 2 fois par nuit pour aller à la toilette (je bois 3l d’eau par jour dont 1l au dîner), depuis la machine je me réveille minimum 6 fois par nuit à cause du masque. Déjà j’ai énormément de mal à expirer au point de taper des crises de claustrophobie. Puis dès que je me couche sur le côté, fuite d’air ou écrasement du masque et manque d’air, puis le nez qui se bouche au fil de la nuit, je remet un coup de décongestionnant pour finir mon sommeil, puis fuite par la bouche… bref je suis bien plus fatigué depuis que j’ai un PPC. Avant j’etais Presque pressé de me foutre sous la couette et gober devant Netflix en attendant Morphée. Aujourd’hui je déserte mon lit et j’apprehende Chaque nuit me demandant si je vais enfin pouvoir dormir d’un trait.
Malgré tout je suis content d’avoir trouvé un forum pour apprendre à dormir avec un PPC et de pouvoir partager mes angoisses. Et certainement trouver des astuces pour gagner un confort de sommeil!
Je vous remercie d’avoir lu jusqu’à la fin.

  • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 semaines par Profile photo of Greg Greg. Raison: Ajout d’une plainte
04/12/2017 at 01:10 #37536
Profile photo of frotman40
frotman40

bonjour,
je suis technicien qualifié en assistance respiratoire depuis 10 ans, j’ai 35 an et je pense pouvoir apporter quelque réponse ou au moins débloqué certaine inquiétude.
merci et bonne nuit a tous !!

29/10/2017 at 15:07 #37530
Profile photo of Concerto
Concerto

Recemment inscrit
Je cherche à adapter mon masque. Mon prestataire l’a changé et cela ne me convient pas . j’essaie de voir toutes les solutions y compris changer de prestataire mais cela me semble être une mafia juteuse . Pas beaucoup de transparence.
Question simple : comment essayer les différents types de masque .
Les caractéristiques que je recherche :
– pas de jet d’air vers l’avant, idéal vers le haut pour ne pas géner la partenaire et pour ne pas avoir de l’air froid sur les bras
– Verrouillage silencieux
– Bonne étanchéité
– Pas de barres devant le nez qui fasse ressembler à Dark Vador
Cela me semble évident et pourtant aucun des masques que j’ai essayé ne remplit ces conditions.
Concerto

07/09/2017 at 04:25 #37515
Profile photo of edith97180
edith97180

Bonjour,
Question 1/
habituée à un masque depuis bientôt 4 ans (l’AMARA facial de Respironics Philips) mon prestataire me dit que ce masque n’est plus disponible… Les autres masques testés ne donnent pas satisaction… Comment savoir si Philips fabrique toujours ou ne fabrique plus ce masque??
Question 2/
Que disent les textes sur la fréquence du renouvellement du masque et du tuyau… ( 1 masque par an? / 2 par an ? / … )
Cordialement.
Edith97180.

26/12/2016 at 20:02 #37446
Profile photo of Terminator_26
Terminator_26

Effectivement, le recours à un anxiolytique à base de benzodiazépine peut paraitre « fort de café » mais çà a marché pour moi. Conscient des effets colatéraux de ces mollécules, je me suis tourné vers des équivalents « naturels ». Et j’en ai trouvé qui donnent satisfaction. En premier lieu, le griffonia que certains présentent comme le concurrent de l’Exomil sans aucun de ses effets toxiques. L’effet est moins immédiat et brutal mais toutefois efficace. Il existe également des cocktails de plantes (passiflore, mélisse, valériane, pavot de Californie) qui combinent des effets relaxants, un endormissement rapide et une qualité de sommeil satisfaisante. Certains sont associés à la mélatonine comme par exemple le Novanuit de Sanofi que j’utilise depuis 2 semaines avec succès. Ces produits permettent de prendre le temps de trouver le bon masque avec le bon positionnement et les bons réglages. Pour ma part, je suis passé par le DreamWear (abandonné sur fuites buccales), le Quattro Air (le harnais se déplace pendant la nuit, gêne sur l’arête du nez), l’Amara View (pas mal du tout malgré des difficultés d’ajustement) et j’attends l’AirFit F20 pour la première semaine de Janvier. Je l’aurai un jour, je l’aurai ….

26/12/2016 at 17:21 #37444
Profile photo of Ronfleur
Ronfleur

Bonjour à tous, je me répond à moi-même … L’apnée étant un problème souvent compliqué à gérer, je pense que la consultation en ville auprès d’un spécialiste devrait être proposée systématiquement. J’en suis une preuve même : Dans mon cas le suivi a été insuffisant puisque depuis 16 ans mon problème n’a pas vraiment avancé. Je ne pourrais même pas dire si mon apnée est liée à la position pendant le sommeil … Un grand manque de dialogue , ce qui doit être assez fréquent dans la relation avec les médecins surtout à l’hôpital où on a toujours l’impression que le temps est compté.

26/12/2016 at 17:06 #37443
Profile photo of Ronfleur
Ronfleur

depuis plus de 15 ans j’ai testé plusieurs machines et des quantités de masques sans jamais vraiment les supporter. Dernièrement après une rhinanométrie dont on ne m’a pas expliqué les résultats, on m’a imposé un masque facial. A nouveau, coincé entre 2 solutions : masque pas trop serré donc supportable = fuites ou masque très serré = pas de fuite mais impossible de m’endormir avec ! Je lis dans quelques sujets que on peut avoir recours à des médicaments pour aider l’endormissement ce qui m’étonne mais pourrait peut-être marcher pour moi. Je vais voir avec un spécialiste « en ville » car après plusieurs services hospitaliers je constate que le suivi n’est pas assez régulier et qu’on peut rarement avoir des réponses à toutes ses questions.

15/12/2016 at 12:49 #37435
Profile photo of Terminator_26
Terminator_26

Bonjour,
J’ai 72 ans. Depuis des années, je souffrais sans le savoir (à l’insu de mon plein gré) d’apnées du sommeil, avec tous les symptômes et les nuisances associées. J’ai fini par faire le nécessaire : toubib perso (test d’Epworth) -> pneumologue -> polysomnographie -> IAH > 23, micro-éveils 30/h, désaturation 82%. Pas dramatique mais à traiter. Donc appareillage : Resmed Airsens 10 Autoset, masque Dreamwear. Et la descente aux enfers a commencé :
– Mauvais choix de masque. Fuites buccales importantes
– Autoset monte au taquet sur les fuites buccales, impossible de dormir.
J’ai persévéré pendant une semaine avant de m’écrouler, au point que mon toubib m’a mis sous Bromazépam pour calmer un stress ravageur. La notice du produit dit qu’il ne faut JAMAIS le prendre en cas d’apnée du sommeil mais la machine compense et au final çà m’a permis de franchir le cap et çà allait nettement mieux.
J’ai quand même changé de masque (un Resmed Quatro Air taille M) et remplacement de la machine par une Airsens 10 Elite (pression fixe à 9 mb). Nette amélioration, nuits de 6-7h, IAH entre 0 et 0,8. Subsiste un problème de sécheresse gorge et sinus réglé par un humidificateur incorporé à la machine et un tuyau chauffant.
Tout a bien marché pendant 3 semaines et puis patatras, retour à la case départ, dégradation des résultats (IAH à 2,8, nuits de 4-5h) et re-stress et re-Bromazépam. Pourquoi ? Problème de masque : le harnais glisse sans arrêt provoquant des fuites (mauvaise forme du crâne ou du harnais ?). Obligé de le cramponner toute la nuit pour le maintenir en place. Là dessus se greffe un problème de congestion nasale vraisemblablement allergique avec quelques légers saignements.
J’ai RV chez un ORL lundi pour ce problème. En attendant, je me bats avec mon prestataire pour un changement de masque. Je veux le nouveau Resmed Airfit F20 dont le harnais me semble mieux dessiné et la nouvelle bulle plus enveloppante et confortable. Il rechigne au prétexte que ce masque n’est, soit disant, pas disponible en France, que çà l’oblige à en approvisionner plusieurs exemplaires et les pièces de rechange, bref, il traine les pieds… J’ai vu ce masque en vente chez CPAP Store (199 €). Bizarre …
Dernier point : RV chez un allergologue le ….. 19 mai 2017. Hé oui, pas de place avant !!
Voilà pour les dernières nouvelles du front. Je suis toujours sous Bromazépam (1/4 au coucher, çà permet de calmer le stress de faciliter l’endormissement) mais comme je le disais plus haut, mauvais résultats et sommeil haché.
A suivre …

04/08/2016 at 11:36 #37371
Profile photo of Celpas75
Celpas75

Bonjour,
je suis une femme de 42 ans et ces 2 dernières années, mes ronflements se sont énormément accentués. Je souffre d’une déviation de la cloison nasale qui a été (partiellement) traitée dans le cadre d’une rhinoplastie esthétique en 2000. Donc, rien ne présageait que l’apnée puisse pointer le bout de son nez…
Il y a 3 ans, j’ai déjà consulté pour un problème de bruxisme et j’ai fait faire une gouttière que je n’ai quasiment pas portée. Tout s’est finalement accéléré avec le ronflement, les problèmes de récupération, les réveils de plus en plus difficiles, les endormissements flash en soirée….
Ma problématique autour du sommeil est donc multiple.
En attendant la fabrication de mon OAM, j’ai décidé de remettre la gouttière de relaxation. Le diagnostic d’apnée m’a quand même bien secouée. Je suis plutôt confiante dans ce futur appareillage, les résultats publics semblent globalement bons.
Je m’intéresse néanmoins également aux méthodes « douces », comme la gestion du souffle avec le didjeridoo et la guimbarde, les exercices de musculation de la langue…
Mais je me vois difficilement renoncer à l’alcool (seulement le week-end) et à un buzz de temps en temps.

Merci de votre accueil.
Amicalement,
Céline

04/05/2016 at 10:36 #37322
Profile photo of docmorphee
docmorphee

Bonjour Barbamu,
La PPC dans votre cas est bien indiquée! et c’est super que vous ressentiez déjà une amélioration.
D’après ce que vous décrivez, votre masque n’est pas bien adapté à votre morphologie. Il est important d’en parler au technicien qui vient chez vous pour en trouver un mieux adapté. Par ailleurs un humidificateur pourrait aussi aider. Pour éviter toute infection, suivez bien les consignes de nettoyage de votre appareil, du tuyau et de votre masque. Tenez nous au courant!

02/05/2016 at 15:50 #37314
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Bardamu

Bonjour,

J’ai 51 ans.
Depuis quelques mois surtout, mon état général s’est considérablement dégradé au point que j’ai atteint un tel niveau d’épuisement que je ne pouvais plus travailler, ni même plus rien projeter: une impasse morbide et sans doute, in fine, mortelle.

Après avoir effectué une polysomnographie et des examens complémentaires, j’ai été diagnostiqué à 65 apnées/heure, ce qui est considéré comme très sévère. j’ai passé un électrocardiogramme qui est satisfaisant ( mon cœur bat à une fréquence très basse) . Ma tension est normale. Mon analyse de sang est normale. Assez rapidement, j’ai été pris en charge et on m’a équipé d’un PPC RESMED AIRSTREAM 10 avec un masque nasal Airfit N10. Je dors avec ce masque depuis 4 jours et cela se passe très bien puisque mon sommeil n’est plus interrompu par les nycturies et autres événements qui le disloquaient auparavant.

J’ai cette impression de revivre en pouvant à nouveau passer des nuits de 7H30 réparatrices.

Je vais tenter d’obtenir un humidificateur, car la pression est forte et me fait saigner des sinus.

Par ailleurs, la bulle du masque me blesse les ailes du nez et ma peau commence à s’infecter malgré les tentatives de soin.

Savez-vous s’il existe des bulles de taille différentes et si en choisir une plus grande- mais cela changera-t-il quelque chose? – ne risque pas d’occasionner davantage de fuites d’air?

08/02/2016 at 10:46 #37224
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docmorphee

Bonjour Florence,
bienvenue sur le forum de respiradom!
Laury a raison, vos difficultés ont en effet l’air d’être liées à votre adaptation à la machine et au masque. Il est vraiment important qu’à la fois votre masque soit adapté, notamment à votre morphologie et que votre machine puisse être réglée au mieux.Il y a sur certaines machines la possibilité d’avoir une rampe c’est à dire une montée de pression progressive en début de nuit, ou, comme vous l’explique Laury, une aide à l’expiration.
Il est important que vous puissiez en parler avec votre médecin et au prestataire qui vient chez vous afin que vous puissiez être au mieux.
tenez nous au courant!

08/02/2016 at 10:37 #37223
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Florence

Bonjour Laury,
Merci pour ton message très encourageant ! J’ai le même appareil que toi, mais pas le même masque. Ce soir je vais le réessayer avec l’humidificateur, car cette nuit (grâce à la tempête qui faisait plus de bruit que la machine) j’ai pu dormir 5 heures avec. Mais je me suis réveillée toute desséchée ^^
Encore un grand MERCI, et bon vent !!! enfin bon souffle
Florence

05/02/2016 at 12:42 #37220
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Florence

Bonjour,
Je viens d’être décelée 33/h, cela fait des années que je suis dans une extrême fatigue quasi continuelle… depuis quelques mois, je suis incapable de conduire plus de 20 mn sans piquer du nez ! Je tousse depuis des années aussi sans que personne n’en trouve la raison….
Je suis appareillée depuis fin janvier et les rares nuits que j’ai réussi à faire m’ont fait découvrir les réveils sans tousser… génial !
Sauf que ces nuits sont très/trop rares. En général, je n’arrive même pas à m’endormir. Et oui, j’entends tellement ma respiration que je me concentre dessus et quand après deux ou trois heures je ne dors toujours pas, je préfère tout retirer pour pouvoir enfin dormir… J’ai essayé les boules quiets et aussi la musique, rien à faire…
Alors, si par le plus grand des hasards, vous aviez une solution, un truc, je suis preneuse…
Merci et à bientôt

06/11/2015 at 13:45 #37169
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tibo

Bonjour, J’ai été diagnostiqué à 35 apnées par heure, j’utilise une machine depuis 3 semaines, toutes les nuits, je suis toujours très fatigué, je vais chercher sur ce forum des témoignages et autres conseils.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 74)

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