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Ce sujet a 76 réponses, 34 participants et a été mis à jour par  docmorphee, il y a 4 mois et 4 semaines.

Créateur Sujet
21/01/2013 à 15:13 #1499
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docmorphee

Bonjour à Tous,
Je suis le docteur Morphée. Spécialiste du sommeil, mon rôle est de suivre ce forum, d’intervenir lorsqu’une question est difficile ou qu’il n’y a pas eu de réponse, pour toute aide d’information sur le sommeil , les PPC, les complications des maladies. Ce forum n’est pas le lieu de consultation en ligne mais les conseils sont toujours utiles pour débloquer une situation. Et surtout profitez de l’expérience des autres, c’est magique de rencontrer quelqu’un qui a pu résoudre son problème et avancer.
Donc à bientôt!

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 70)
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26/12/2016 at 20:02 #37446
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Terminator_26

Effectivement, le recours à un anxiolytique à base de benzodiazépine peut paraitre « fort de café » mais çà a marché pour moi. Conscient des effets colatéraux de ces mollécules, je me suis tourné vers des équivalents « naturels ». Et j’en ai trouvé qui donnent satisfaction. En premier lieu, le griffonia que certains présentent comme le concurrent de l’Exomil sans aucun de ses effets toxiques. L’effet est moins immédiat et brutal mais toutefois efficace. Il existe également des cocktails de plantes (passiflore, mélisse, valériane, pavot de Californie) qui combinent des effets relaxants, un endormissement rapide et une qualité de sommeil satisfaisante. Certains sont associés à la mélatonine comme par exemple le Novanuit de Sanofi que j’utilise depuis 2 semaines avec succès. Ces produits permettent de prendre le temps de trouver le bon masque avec le bon positionnement et les bons réglages. Pour ma part, je suis passé par le DreamWear (abandonné sur fuites buccales), le Quattro Air (le harnais se déplace pendant la nuit, gêne sur l’arête du nez), l’Amara View (pas mal du tout malgré des difficultés d’ajustement) et j’attends l’AirFit F20 pour la première semaine de Janvier. Je l’aurai un jour, je l’aurai ….

26/12/2016 at 17:21 #37444
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Ronfleur

Bonjour à tous, je me répond à moi-même … L’apnée étant un problème souvent compliqué à gérer, je pense que la consultation en ville auprès d’un spécialiste devrait être proposée systématiquement. J’en suis une preuve même : Dans mon cas le suivi a été insuffisant puisque depuis 16 ans mon problème n’a pas vraiment avancé. Je ne pourrais même pas dire si mon apnée est liée à la position pendant le sommeil … Un grand manque de dialogue , ce qui doit être assez fréquent dans la relation avec les médecins surtout à l’hôpital où on a toujours l’impression que le temps est compté.

26/12/2016 at 17:06 #37443
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Ronfleur

depuis plus de 15 ans j’ai testé plusieurs machines et des quantités de masques sans jamais vraiment les supporter. Dernièrement après une rhinanométrie dont on ne m’a pas expliqué les résultats, on m’a imposé un masque facial. A nouveau, coincé entre 2 solutions : masque pas trop serré donc supportable = fuites ou masque très serré = pas de fuite mais impossible de m’endormir avec ! Je lis dans quelques sujets que on peut avoir recours à des médicaments pour aider l’endormissement ce qui m’étonne mais pourrait peut-être marcher pour moi. Je vais voir avec un spécialiste « en ville » car après plusieurs services hospitaliers je constate que le suivi n’est pas assez régulier et qu’on peut rarement avoir des réponses à toutes ses questions.

15/12/2016 at 12:49 #37435
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Terminator_26

Bonjour,
J’ai 72 ans. Depuis des années, je souffrais sans le savoir (à l’insu de mon plein gré) d’apnées du sommeil, avec tous les symptômes et les nuisances associées. J’ai fini par faire le nécessaire : toubib perso (test d’Epworth) -> pneumologue -> polysomnographie -> IAH > 23, micro-éveils 30/h, désaturation 82%. Pas dramatique mais à traiter. Donc appareillage : Resmed Airsens 10 Autoset, masque Dreamwear. Et la descente aux enfers a commencé :
– Mauvais choix de masque. Fuites buccales importantes
– Autoset monte au taquet sur les fuites buccales, impossible de dormir.
J’ai persévéré pendant une semaine avant de m’écrouler, au point que mon toubib m’a mis sous Bromazépam pour calmer un stress ravageur. La notice du produit dit qu’il ne faut JAMAIS le prendre en cas d’apnée du sommeil mais la machine compense et au final çà m’a permis de franchir le cap et çà allait nettement mieux.
J’ai quand même changé de masque (un Resmed Quatro Air taille M) et remplacement de la machine par une Airsens 10 Elite (pression fixe à 9 mb). Nette amélioration, nuits de 6-7h, IAH entre 0 et 0,8. Subsiste un problème de sécheresse gorge et sinus réglé par un humidificateur incorporé à la machine et un tuyau chauffant.
Tout a bien marché pendant 3 semaines et puis patatras, retour à la case départ, dégradation des résultats (IAH à 2,8, nuits de 4-5h) et re-stress et re-Bromazépam. Pourquoi ? Problème de masque : le harnais glisse sans arrêt provoquant des fuites (mauvaise forme du crâne ou du harnais ?). Obligé de le cramponner toute la nuit pour le maintenir en place. Là dessus se greffe un problème de congestion nasale vraisemblablement allergique avec quelques légers saignements.
J’ai RV chez un ORL lundi pour ce problème. En attendant, je me bats avec mon prestataire pour un changement de masque. Je veux le nouveau Resmed Airfit F20 dont le harnais me semble mieux dessiné et la nouvelle bulle plus enveloppante et confortable. Il rechigne au prétexte que ce masque n’est, soit disant, pas disponible en France, que çà l’oblige à en approvisionner plusieurs exemplaires et les pièces de rechange, bref, il traine les pieds… J’ai vu ce masque en vente chez CPAP Store (199 €). Bizarre …
Dernier point : RV chez un allergologue le ….. 19 mai 2017. Hé oui, pas de place avant !!
Voilà pour les dernières nouvelles du front. Je suis toujours sous Bromazépam (1/4 au coucher, çà permet de calmer le stress de faciliter l’endormissement) mais comme je le disais plus haut, mauvais résultats et sommeil haché.
A suivre …

04/08/2016 at 11:36 #37371
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Celpas75

Bonjour,
je suis une femme de 42 ans et ces 2 dernières années, mes ronflements se sont énormément accentués. Je souffre d’une déviation de la cloison nasale qui a été (partiellement) traitée dans le cadre d’une rhinoplastie esthétique en 2000. Donc, rien ne présageait que l’apnée puisse pointer le bout de son nez…
Il y a 3 ans, j’ai déjà consulté pour un problème de bruxisme et j’ai fait faire une gouttière que je n’ai quasiment pas portée. Tout s’est finalement accéléré avec le ronflement, les problèmes de récupération, les réveils de plus en plus difficiles, les endormissements flash en soirée….
Ma problématique autour du sommeil est donc multiple.
En attendant la fabrication de mon OAM, j’ai décidé de remettre la gouttière de relaxation. Le diagnostic d’apnée m’a quand même bien secouée. Je suis plutôt confiante dans ce futur appareillage, les résultats publics semblent globalement bons.
Je m’intéresse néanmoins également aux méthodes « douces », comme la gestion du souffle avec le didjeridoo et la guimbarde, les exercices de musculation de la langue…
Mais je me vois difficilement renoncer à l’alcool (seulement le week-end) et à un buzz de temps en temps.

Merci de votre accueil.
Amicalement,
Céline

04/05/2016 at 10:36 #37322
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docmorphee

Bonjour Barbamu,
La PPC dans votre cas est bien indiquée! et c’est super que vous ressentiez déjà une amélioration.
D’après ce que vous décrivez, votre masque n’est pas bien adapté à votre morphologie. Il est important d’en parler au technicien qui vient chez vous pour en trouver un mieux adapté. Par ailleurs un humidificateur pourrait aussi aider. Pour éviter toute infection, suivez bien les consignes de nettoyage de votre appareil, du tuyau et de votre masque. Tenez nous au courant!

02/05/2016 at 15:50 #37314
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Bardamu

Bonjour,

J’ai 51 ans.
Depuis quelques mois surtout, mon état général s’est considérablement dégradé au point que j’ai atteint un tel niveau d’épuisement que je ne pouvais plus travailler, ni même plus rien projeter: une impasse morbide et sans doute, in fine, mortelle.

Après avoir effectué une polysomnographie et des examens complémentaires, j’ai été diagnostiqué à 65 apnées/heure, ce qui est considéré comme très sévère. j’ai passé un électrocardiogramme qui est satisfaisant ( mon cœur bat à une fréquence très basse) . Ma tension est normale. Mon analyse de sang est normale. Assez rapidement, j’ai été pris en charge et on m’a équipé d’un PPC RESMED AIRSTREAM 10 avec un masque nasal Airfit N10. Je dors avec ce masque depuis 4 jours et cela se passe très bien puisque mon sommeil n’est plus interrompu par les nycturies et autres événements qui le disloquaient auparavant.

J’ai cette impression de revivre en pouvant à nouveau passer des nuits de 7H30 réparatrices.

Je vais tenter d’obtenir un humidificateur, car la pression est forte et me fait saigner des sinus.

Par ailleurs, la bulle du masque me blesse les ailes du nez et ma peau commence à s’infecter malgré les tentatives de soin.

Savez-vous s’il existe des bulles de taille différentes et si en choisir une plus grande- mais cela changera-t-il quelque chose? – ne risque pas d’occasionner davantage de fuites d’air?

08/02/2016 at 10:46 #37224
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docmorphee

Bonjour Florence,
bienvenue sur le forum de respiradom!
Laury a raison, vos difficultés ont en effet l’air d’être liées à votre adaptation à la machine et au masque. Il est vraiment important qu’à la fois votre masque soit adapté, notamment à votre morphologie et que votre machine puisse être réglée au mieux.Il y a sur certaines machines la possibilité d’avoir une rampe c’est à dire une montée de pression progressive en début de nuit, ou, comme vous l’explique Laury, une aide à l’expiration.
Il est important que vous puissiez en parler avec votre médecin et au prestataire qui vient chez vous afin que vous puissiez être au mieux.
tenez nous au courant!

08/02/2016 at 10:37 #37223
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Florence

Bonjour Laury,
Merci pour ton message très encourageant ! J’ai le même appareil que toi, mais pas le même masque. Ce soir je vais le réessayer avec l’humidificateur, car cette nuit (grâce à la tempête qui faisait plus de bruit que la machine) j’ai pu dormir 5 heures avec. Mais je me suis réveillée toute desséchée ^^
Encore un grand MERCI, et bon vent !!! enfin bon souffle
Florence

05/02/2016 at 12:42 #37220
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Florence

Bonjour,
Je viens d’être décelée 33/h, cela fait des années que je suis dans une extrême fatigue quasi continuelle… depuis quelques mois, je suis incapable de conduire plus de 20 mn sans piquer du nez ! Je tousse depuis des années aussi sans que personne n’en trouve la raison….
Je suis appareillée depuis fin janvier et les rares nuits que j’ai réussi à faire m’ont fait découvrir les réveils sans tousser… génial !
Sauf que ces nuits sont très/trop rares. En général, je n’arrive même pas à m’endormir. Et oui, j’entends tellement ma respiration que je me concentre dessus et quand après deux ou trois heures je ne dors toujours pas, je préfère tout retirer pour pouvoir enfin dormir… J’ai essayé les boules quiets et aussi la musique, rien à faire…
Alors, si par le plus grand des hasards, vous aviez une solution, un truc, je suis preneuse…
Merci et à bientôt

06/11/2015 at 13:45 #37169
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tibo

Bonjour, J’ai été diagnostiqué à 35 apnées par heure, j’utilise une machine depuis 3 semaines, toutes les nuits, je suis toujours très fatigué, je vais chercher sur ce forum des témoignages et autres conseils.

27/10/2015 at 19:20 #37150
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Farkas

Bonjour à tous,

Je m’appelle Farkas, j’ai 29 ans et on m’a diagnostiqué des apnées à un stade sévère à raison de 70 apnées hypopnées par heure d’une durée moyenne de 20 secondes. Mon espérance de vie est réduite et je cherche à y remédier.

Je vis à Pékin en ce moment et j’utilise une machine à PPC ResMed avec masque nasal. C’est juste suffisant pour survive, sans plus. Je suis mort de fatigue toute la journée, avec toutes les conséquences qui vont avec.

J’ai déjà posté mon histoire en détail sur ce forum, voir lien ci-dessous.
http://respiradom.fr/forum-global/topic/je-cherche-desesperement-de-laide/

Il n’est vraiment pas facile de trouver des informations susceptibles de m’aider et je me sens souvent seul face à mon problème. J’espère que ce site pourra apporter les réponses que je cherche désespérément.

22/10/2015 at 19:41 #37142
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Pilgarom

J’ai 65 ans et j’ai subit un triple pontage il y a treize ans
Depuis plusieurs années je n’avais pas un sommeil réparateur je me levais plusieurs fois dans la nuit et bien entendu me levais le matin fatiguer .
J’ai été hospitalisé à plusieurs reprises pour déterminer mon nombre d’apnée .J’en suis à 43 par heure et suis depuis le 13 octobre 2015 équipé d’un appareil de PPC.
Je n’ai pas encore pu commencer mon traitement car dès que le sommeil commençait à venir je suffoquais car j’ouvrais la bouche .
Depuis aujourd’hui le prestataire m’a apporté un masque qui englobe la bouche et le nez et suis impatient de voir si cela va être concluant .

16/09/2015 at 11:03 #37113
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docmorphee

Vos apnées sont bien améliorées et vous êtes bien adaptée à votre machine – félicitations. Mais vous vous réveillez le matin ballonnée. L’aerophagie est un vrai fléau pour certains de nos apnéiques: l’air passe dans l’estomac et on se réveille ballonné. Avez-vous un réflux? Les oreillers ne sont pas d’un grande aide, il faut plutôt incliner votre lit en soulevant le pieds, et parlez-en à votre médecin prescripteur car parfois il faut diminuer les pressions ou passer en pression fixe.

17/08/2015 at 14:41 #37097
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Kat14

Bonjour, j’ai 56 ans, j’ai été diagnostiquée en juillet dernier pour un SAS, 46 apnées ou hypopnées/h. Je suis une bonne ronfleuse depuis une dizaine d’années. Toujours fatiguée, même quand j’ai la pêche, j’ai l’impression de m’épuiser. On m’a posé un stent sur une coronaire l’année dernière, et toujours fatiguée je me suis décidée à consulter pour le syndrome d’apnée du sommeil. Résultat, depuis 4 jours je dors avec une bestiole sur le nez qui me souffle de l’air et j’essaie d’en faire mon meilleur ami. Ca se passe plutôt bien, je le garde environ 7h par nuit, disons que je l’apprivoise. J’essaie de ne pas trop bouger pour qu’il me laisse respirer tranquillement. J’ai compris qu’en l’éteignant et le ré allumant je réactive la rampe, ce qui me permet de me rendormir tranquillement au beau milieu de la nuit. J’ai juste un soucis que je n’arrive pas à résoudre pour l’instant: j’avale de l’air sans m’en apercevoir, du coup je me réveille ballonnée, j’ai tout bonnement l’impression d’être gonflée comme un ballon. J’ai surélevé mon oreiller, mais cela ne donne pas de résultat. Mon appareil est réglé à une pression de 6/10, je suis descendu à 1,3 apnée/h, pas ou peu de fuite.
Avez vous un truc pour résoudre mon problème de ballonnement?

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