La communauté Respir@dom

Porter un masque pour dormir et mieux respirer la nuit n’est pas évident. Tout le monde le conçoit. Pour autant le traitement soulage vraiment les malades en améliorant fatigue et somnolence, et en diminuant ou supprimant les risques de complications cardiovasculaires et métaboliques du syndromes d’apnées du sommeil. Se traiter est donc fondamental. Certains y parviennent rapidement, d’autres bloquent immédiatement, d’autres enfin, mettent du temps pour s’habituer à la machine, deux à trois mois le plus souvent, parfois beaucoup plus. Enfin, quand le traitement est instauré depuis plusieurs années, la lassitude en conduit d’autres à diminuer le traitement, ou pire, à l’arrêter. C’est le choix de chacun. Toujours complexe. Mais parfois il suffit d’un mot, d’une information glanée ici ou là pour relancer la motivation. Le médecin et le prestataire sont là pour y aider. Mais ils ne sont pas là 24h sur 24. Et si c’étaient les autres patients qui jouaient ce rôle de renforçateur et mobilisateur ? Avec Internet, il est possible de se connecter pour trouver des informations sur sa maladie mais aussi de « rencontrer » d’autres personnes ayant les mêmes symptômes, les mêmes difficultés.

Echanger, se soutenir et s’encourager

Communiquer avec l’autre pour échanger, se soutenir, s’encourager, se donner des « trucs », c’est justement le rôle des communautés de patients. Vous trouverez sur le site un forum qui fonctionne sur le mode d’échanges autour d’une question ou d’un thème lancé par un internaute. Il sera modéré par un spécialiste du sommeil, médecin ou psychologue pour assurer une information et des échanges de qualité. Mais il y aura aussi un espace communautaire. Inscrivez-vous sous un pseudo en précisant si vous êtes utilisateur de PPC ou non (vous pouvez être un proche, un professionnel de santé, un prestataire…) et présentez-vous à la communauté, comme vous le feriez dans une soirée. Des membres vont vous inviter. Vous allez inviter des membres. Petit à petit vous aurez de plus en plus de contacts et vos échanges deviendront plus personnalisés et plus amicaux. Vous trouverez aussi certaines personnes désagréables, comme  dans la « vraie vie » ! Si vous souhaitez partager votre expérience, vos humeurs, vos hobbies, c’est possible, car vous aurez la possibilité de créer un blog (sorte de journal en ligne). Avec la communauté, vous n’êtes plus seuls mais en lien avec d’autres personnes qui connaissent les mêmes difficultés.