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Ce sujet a 73 réponses, 35 participants et a été mis à jour par Profile photo of frotman40 frotman40, il y a 1 semaine et 3 jours.

13 réponses de 61 à 73 (sur un total de 73)
Auteur Réponses
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27/03/2013 at 10:33 #2414
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darknino

bonjour
je m’appelle Nino j’ai 8 ans et je fais des apnées du sommeil, 15h par heure.
L’apnée chez les enfants n’est pas très décrite…et cela m’angoisse un peu : vais je avoir cet appareillage toute ma vie? Quels sont mes risques???
mon ORL a décidé de m’appareiller et du coup je dors avec un masque depuis le 15 mars.. C’est un appareil de marque RESMED et il est piloté, le technicien l’a réglé à 5 hpa. Il vient toutes les semaines pour regarder les résultats; il a essayé de me fair echanger de masque mais cela n’a pas marché car j’avais vraiment l’impression d’étouffer; alors on a remis le masque pédiatrique qui ne prend que le nez; i est plus bruyant mais je le supporte mieux. il m’arrive dans la nuit d’arracher le tuyau et j’ai ma à la tête le matin quand même..
Enfin ce qui inquiète mes parents c’est que sur les premiers résultats de la semaine dernière je fais des apnées mixtes, centrales et obstructives..
cette précision n’était pas indiquée sur le résultat du test de la somnographie..
dois je faire un test plus précis??
Est ce que la pression positive continue est utile pour ces apnées centrales??
merci de nous éclairer mes parents et moi

20/03/2013 at 23:52 #2222
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docmorphee

Merci de ces précisions trés pratiques pour ceux qui voyagent!
Bonne nuit! :)

20/03/2013 at 20:00 #2215
Profile photo of fredthibaut
fredthibaut

Bonsoir,
En réponse à Docmorphee #2197 concernant les déplacements, je n’ai quasiment aucun problème.
Je voyage en Chine et en Inde et cela ne me pose aucun soucis.
Les petits inconvénients sont:
-La place de la PPC ds la valise même si les appareils sont de taille réduite. J’ai une Resmed Autoset S9 avec l’humidificateur H5i (nécessaire ds les hôtels, car qui dit hôtel dit climatisation, dit air sec) plus tuyau et transformateur, soit 4 kg de plus en valise puis 1/4 valise occupée par la PP.
-Les questions aux différents passage de douanes ou enregistrements avion(qu’est ce que s’est?)
-Une petite rallonge (4m) et l’adaptateur de prise de courant en fonction du pays où l’on se trouve.
-Un masque d’avance (en 3ou4 semaines, il peut s’en passer des choses)
-Un tuyau ou un rouleau de scotch électrique pour les éventuelles fuites
-Les questions du personnel des différents hôtel à l’étranger qui ne connaisse pas se genre de machine et qui se demande pourquoi cette appareillage.
Donc vous voyez, rien de rédhibitoire, cela est très facile à gérer.
Même sur de long trajet avion (11-13H), la PPC reste en soute, c’est le seul moment ou je ne la porte pas.

  • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 ans et 8 mois par Profile photo of fredthibaut fredthibaut.
20/03/2013 at 19:38 #2214
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ikvodul

Merci beaucoup pour votre réponse et surtout pour vos encouragements et vos conseils.

20/03/2013 at 19:04 #2212
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technicienprestataire

bonsoir et ravi d’avoir un témoignage de votre part..
Les premiers pas dans l’adaptation sont trés importants , ne surtout pas lacher , rester motivé imperativement.
Vous pouvez demander a votre prestataire d’augmenter votre niveau de rampe par exemple de 30 a 45 min pour vous laisser le temps de vous endormir plus facilement .
Essayer aussi de jongler entre un masque nasal ou narinaire et facial quand votre nez est « pris » .
Finalement un parametre peut aussi vous aider a l’expiration en mettant le niveau EPR à 3 . La pression de la PPC diminuera de 3cmh2O a l’expiration ceci facilitant l’expiration et ainsi l’adaptation … En espérant vous avoir aidé .
Cordialement
PS: votre adaptation m’a l’air pas mal du tout pour un début ! ne lacher rien ,soyer persévérant et tout rentrera dans l’ordre

20/03/2013 at 18:55 #2211
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ikvodul

Bonjour,

J’ai 28 ans et je suis sous PPC depuis 1 semaine.

Je me suis inscrit sur ce site afin d’avoir des témoignages de personnes apnéiques étant également appareillées.

Je me sens très fatigué depuis bientôt 4 ans.
Au départ je pensais que c’était à cause du stress du travail, que c’était à cause du changement (car j’ai souvent déménagé) ; je suis passé par des traitements qui n’ont servis à rien (vitamines, anxiolytiques, antidépresseurs, …).

Je sais maintenant que je suis « victime » de SAS.
Les premiers pas avec le masque n’ont pas été évident (surtout que j’ai régulièrement le nez bouché).
Je commence à m’y habituer petit à petit. Le plus dur reste l’endormissement car j’ai du mal à ne pas contrôler ma respiration et aussi avec le bruit car, même si c’est vrai qu’il n’y en a que peu, j’y suis assez sensible.

En tout cas, je reste confiant et suis très motivé pour porter le masque. Comme j’ai dit au technicien qui m’a installé la machine : « je préfère avoir l’air con la nuit et être en forme la journée ».

A bientôt

Ludovic

20/03/2013 at 11:54 #2197
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docmorphee

Merci fredthibaut, ravi d’avoir un grand voyageur parmi nous ! Je pense que votre expérience des voyages peut aider de nombreux apnéiques au moment de partir en vacances… Quelle est la plus grande difficulté que vous rencontrez avec votre appareil lors de vos déplacements ?

15/03/2013 at 21:32 #2146
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fredthibaut

Bonjour à tous,
j’ai 46 ans et je suis sous PPC depuis 18 mois, et cela se passe très bien.
Les débuts ont été difficile pour trouver le bon masque (coupures aux nez) mais depuis que j’utilise un narinaire, plus de problème.
Je suis en déplacement à l’étrange 6 mois/an, je transporte la PPc partout et je n’ai aucun soucis. Seuls les décalages horaire on du être expliqués au technicien pour comprendre les courbes.
Bilan, de 47 à 4 apnées en moyenne, plus de ronflement (avant 25% du tps à 81db!!). Portée 6H30/ nuit, seul le nuits en avion sont manquantes.
Adopter la machine peut prendre du temps, mais soyez persistant, cela vaut vraiment le coup, c’est une autre vie qui commence ou qui recommande.

11/03/2013 at 19:24 #2050
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technicienprestataire

Bonjour à tous et à toutes .
Je suis actuellement technico-commercial d’assistance respiratoire et je serai ravi de pouvoir aider tous les patients présents sur ce forum de par mon expérience professionnel sur le terrain . En attente de vos questions pour faire vivre ce forum (en dehors de mes heures de boulot) qui me passionne énormément … Bonnes nuits à tous et à toutes !! Cordialement

19/02/2013 at 13:15 #1651
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Docfred

merci JPD de faire la promotion de cet « engin barbare » qui peut rendre de grands services en terme de qualité de vie!

19/02/2013 at 09:57 #1648
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docmorphee

Merci JPD de ce message très encourageant pour tous les patients qui commencent le traitement. Votre pneumologue est taquin, il est vrai que maigrir et supprimer l’alcool (au moins le soir) diminue les apnées mais ça ne suffit généralement pas. Continuez, et si vous avez un peu de temps, venez soutenir le moral des patients qui donneront de leur nouvelles ici et qui ont des difficultés.
Bonne journée

19/02/2013 at 08:25 #1647
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Anonyme

Bonjour,
Je suis sous pression positive depuis plusieurs années, je me souviens plus exactement depuis quand, à moins que je ne recherche dans mes archives. Mon épouse s’inquiétait de mes forts ronflements et de mes arrêts respiratoires. J’ai consulté un pneumologue qui m’a conseillé, avec ironie, de maigrir (de la luette… véridique..) et d’éviter de boire (sic). Je ne bois pas, je fais 40 km de VTT par semaine (en terrain très difficile… j’adore la boue! ). Je suis resté sur le carreau. Puis j’ai reconsulté avec un plus jeune médecin !!! apres tous les tests j’ai été appareillé immédiatement et je me suis retrouvé avec un engin barbare au pied de mon lit. J’ai eu 3 machines en constante évolution.. j’ai un sommeil mille fois supérieur et je tiens la distance de la nuit 6 à 8 h/nuit.
J’ai eu 61 ans le mois dernier. Courage a tous ca vaut le coup !!!
JPD
On m’a diagnostiqué 1 apnée toute les minutes soit 30 par heures.

10/02/2013 at 22:50 #1569

laurent P

Je découvre votre site. Diagnostiqué SAS depuis 2 ans, je supporte plutôt bien la machine mais j’espère d’autres solutions. Le dernier article fait référence à une technique intéressante mais encore bien débutante il me semble. A bientôt doc!

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