Polémique autour des modalités de prise en charge de la PPC

Appareil respiratoire - Apnées du sommeilL’arrêté du 22 octobre 2013 définit de nouvelles modalités de prise en charge des appareils à pression positive continue. Deux points importants ont été instaurés, la nécessité d’utiliser l’appareil un temps minimum par nuit pour que le patient soit pris en charge par l’assurance maladie, et l’obligation pour le prestataire de mettre en place un système de téléobservance afin de transmettre à la caisse maladie les valeurs de l’observance en temps réel. Après différentes actions des associations de patients en réaction à ce texte une décision de la CNIL précisant les modalités de recueil et de transmission des données est en attente.

Le journal Lacroix et Jean-Yves Nau ont relancé la polémique sur ce texte en primeur au congrès de pneumologie qui doit se dérouler fin janvier.

Réactions du Dr Sylvie Royant-Parola, coordinatrice de Respir@dom :
Au niveau de la prise en charge de la PPC, ce type de texte est-il adapté ?

Sylvie Royant-Parola (SRP) – Dans ce texte règlementaire, il y a, pour la première fois en France, la subordination du remboursement d’un traitement à son utilisation. Cela peut avoir des aspects choquants pour certains, pourtant, il me semble qu’un système de soin qui met à disposition de sa population un traitement remboursé est en droit d’exiger  des patients une utilisation de l’appareil qui leur ait fourni. Donc, pour cela je ne suis pas du tout choquée par cette évolution. Dans le cadre des appareils de PPC pour les patients qui ont un syndrome d’apnées du sommeil, nous sommes dans une situation où avec le temps d’utilisation de la machine, il y a un paramètre facile à observer et à enregistrer. Bien évidemment, cela serait beaucoup plus difficile pour d’autres types de traitement comme la prise de médicaments. Certains parlent de « flicage » et il est vrai que, de savoir que ce paramètre va être enregistré et envoyé à la caisse d’assurance maladie a un aspect de surveillance qui s’apparente à une mesure administrative coercitive. Cependant d’autres aspects sont à prendre en compte. En effet, le texte de l’arrêté se situe hors du champ médical, non pas pour des raisons idéologiques mais pour éviter de rentrer dans le champ de la télémédecine qui ouvre un champ règlementaire extrêmement lourd, qui aurait nécessité la mise en place de structures et de systèmes d’information qui n’étaient pas prêts au moment où le texte à été promulgué.

Vous faites référence à la télémédecine qui nécessite des processus différents, d’ailleurs souvent les commentateurs ont du mal à faire la différence entre télémédecine et la télé-observance mise en place par le texte.  Quelle est la place de Respir@dom dans tout cela ?

SRP : Respir@dom a été conçu antérieurement à  la promulgation de ce texte. En effet, en 2010 lors de l’appel d’offre lancée par le Ministère de l’Industrie avec l’accord du Ministère de la Santé sur des services de télémédecine innovants, Respir@dom a été un des programmes qui a été sélectionné dans l’appel d’offre au niveau national, pour être un programme pilote dans le cadre du télé suivi et de la télésurveillance des patients apnéiques traités par PPC. Il y avait donc une logique à l’époque, et sûrement des interrogations sur les modalités du suivi du traitement par PPC. Pour y répondre il aurait fallu attendre que ce pilote se termine pour avoir les éléments concrets d’utilisation de ce type de service, savoir quel bénéfice pour le patient pourrait être obtenu par la télésurveillance, à quel coût pour un système qui nécessite de faire évoluer les systèmes d’information, les systèmes d’hébergement, tant au niveau des prestataires que des constructeurs, et les modalité d’accès aux données.

Y avait-il des raisons à trouver une solution rapide ?

SRP : Il est sûr que les coûts engendrés pour l’assurance maladie par ces dispositifs sont importants, il y a plus de 500 000 patients appareillés, pour autant il faut parfois prendre son temps pour trouver la solution la plus adaptée.  Respiradom s’est attelé à cette tâche qui a été lourde sur le plan administratif et règlementaire, lourde sur le plan de la conception des systèmes de connexion entre les différents éléments, c’est-à-dire entre la machine, le serveur qui va recevoir les données de la machine, ensuite le concentrateur. Sur ce dernier un tableau de bord permet au professionnel de santé ainsi qu’au patient de voir tous les éléments de suivi avec non seulement l’observance mais aussi d’autres éléments qui sont importants pour la surveillance du patient apnéique, c’est-à-dire, les fuites, l’index d’apnées hypopnées résiduelles ainsi que les données propres à chaque constructeur au travers d’un rapport plus complet.

Donc ce projet s’est mis en place, il a été plus long que prévu et c’est au décours de la construction de ce projet que le texte de l’arrêté a été promulgué, mettant un peu tout le monde en porte-à-faux parce qu’à la fois les systèmes de transfert des données n’étaient pas prêts, tout ce qui était télémédecine,  donc impliquant le médecin,  n’était absolument pas mâture non plus,  et donc on a eu l’impression que la charrue a été mise avant les bœufs.

Il a donc fallu que les prestataires trouvent des solutions quasi-immédiates pour répondre à la nouvelle réglementation et répondre aux conditions de facturation ?

SRP : Cela a été l’obligation initiale. On a vu naître de multiples dispositifs médicaux pour récupérer les données des machines, qui ont été très inventifs dans leur conception mais très rapidement instaurés, au détriment parfois de la sécurité et de la confidentialité des données, et même de leur validité (la conformité aux données constructeurs n’a pas fait pour l’instant l’objet d’étude), dans un contexte où l’observance de la machine n’était pas considérée comme étant une donnée de santé. La durée d’utilisation de la machine à PPC n’est effectivement pas la durée d’utilisation d’un aspirateur. La machine à PPC est prescrite pour des apnées du sommeil, de ce fait, cette donnée d’utilisation que l’on appelle l’observance, dès lors qu’elle est transmise d’un appareil chez un patient jusqu’à un serveur, nous savons pertinemment que cela veut dire que la personne qui est au bout de l’appareil est une personne apnéique.

Donc on en revient à la télémédecine et à l’implication du médecin ?

SRP : C’est ce que nous avons privilégié dans Respir@dom en mettant le patient au cœur du dispositif, entouré par son médecin et son prestataire. Cette solution nous semble plus en rapport avec l’utilisation de la machine comme dispositif médical et dans un vrai contrat thérapeutique.  Les conditions de la télé-observance qui découlent de l’arrêté, sont hors-champs de la télémédecine dans un système où le médecin n’est pas impliqué puisque la télé-observance est un contrat entre le prestataire de santé et l’assurance maladie avec simplement une information du médecin sur les éléments recueillis. C’est  pourtant bien le médecin qui prescrit l’appareil et surtout, c’est au niveau médical qu’il va y avoir nécessité de discuter le traitement, d’améliorer éventuellement les paramètres et les réglages de la machine pour corriger correctement le patient.  On ne peut que constater que dans le système de télé-observance instauré,  non seulement le médecin est exclu du circuit, mais aussi le patient. Pour améliorer la prise en charge thérapeutique cet état de fait est pour le moins maladroit. Cela ne concoure pas à la responsabilisation du patient, et c’est sans doute pour cela que l’on voit apparaitre des termes comme « flicage » utilisés par certains d’entre eux. Ils se sentent chosifiés dans cette histoire et réduits à un matricule accolé à une valeur d’observance qui fera qu’ils auront droit ou non à un traitement, ce qui est la pire des choses pour une prise en charge dite thérapeutique.

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