Diagnostic, prestataire et moral en berne

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par Profile photo of Ronanbzh Ronanbzh, il y a 10 mois et 3 semaines.

Créateur Sujet
03/05/2016 à 19:52 #37316
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Ronanbzh

Bonsoir à tous, je viens ici pour trouver un peu de réconfort.

Premier sujet, le diagnostic…

J’ai 29 ans mais je suis fatigué et somnolent depuis plusieurs mois. Verdict il y a quelques jours, apnée du sommeil avec IAH à 21/h. Je ne comprends toujours pas ce score. Je vous explique… J’ai passé une polygraphie en juin 2015 car je me sentais de plus en plus fatigué. IAH à 9/h. Avis du pneumologue, perte de poids en priorité car je culminais à l’époque à 95kg pour 1m75, surpoids très important. J’ai fait beaucoup d’efforts alimentaires et de sport pour régler le problème car j’ai pris peur de l’apnée. Je suis aujourd’hui redescendu à… 77kg ! Mais aucun bénéfice sur la fatigue, c’est de pire en pire. Polysomnographie en mars dernier (mouvements périodiques écartés, au moins une bonne nouvelle), IAH à 21/h ! Pourtant, je lis dans tous les articles que la perte de poids diminue l’IAH (dans des proportions différentes pour chaque personne), or moi je double mon score. Où est la logique ?

Pour le détail :

Juin 2015 : 4 apnées obs, 3 centrales, 56 hypopnées sur 7h en polygraphie à la maison
Mars 2016 : 4 apnées obs, 3 centrales et 85 hypopnées sur 4h30 en polysomnographie à l’hôpital

Deuxième sujet, le prestataire…

J’ai récupéré une machine ce matin. Dreamstation de Philips. Rien à redire, silencieuse avec tous les derniers conforts possibles. Pression auto-pilotée de 6 à 12. Par contre, je n’ai pas compris la politique du technicien pour le masque. Déjà, il arrive qu’avec un masque nasal. Je lui dis que je respire par la bouche. « Vous allez voir votre bouche va se fermer toute seule avec la pression et l’humidificateur. » Dans les faits, c’est exact sauf que le test se déroule assis. Je lui dis que je respire par la bouche car mon nez se bouche la nuit en étant allongé, je n’ai pas le choix. « On mettra un masque facial si besoin quand je viendrai vous voir dans 15 jours ». Je lui fais confiance, c’est son job… Je prends tout le matériel, je rentre chez moi, je me dis que je vais tester pour une sieste afin de m’habituer. Surprise, au bout de 10 minutes, mon nez commence à se boucher allongé… (au passage, rdv le 20 mai chez un ORL pour voir pourquoi ça me fait ça). Je me retrouve donc avec un masque nasal que je ne peux plus supporter au bout de 10 minutes. Ce n’est pas la sensation de manque d’air car tout allait bien assis, aucune gêne avec la pression. Vous pouvez donc être sûr que demain je vais appeler le prestataire car je n’ai pas eu l’impression d’être écouté (je vais quand même retenter ce soir mais mon nez se bouche allongé depuis des années, je ne vois pas pourquoi ça changerait ce soir…).

J’évoquerai ma première nuit branchée plus tard car seul un masque facial pourra vraiment répondre à mes besoins. Quand on respire par la bouche, on ne peut pas changer ses habitudes du jour au lendemain !

Tout ça pour vous dire que déjà que c’est dur d’avoir le diagnostic d’apnée du sommeil à 29 ans, que ce diagnostic n’a pas de logique (même pour mon médecin traitant) et en plus le prestataire vient ruiner le peu de motivation que j’avais pour dormir avec le masque. Il y a des jours où ça ne veut pas…

Je vous tiens au courant pour les avancées !

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2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
Auteur Réponses
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04/05/2016 at 20:48 #37325
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Ronanbzh

Merci de votre réponse !

Parmi mes symptômes, je récupère très mal physiquement quand je fais un peu de marche ou une activité physique, j’ai beaucoup de crampes et courbatures dans les muscles les jours qui suivent. Ces symptômes sont dûs à l’apnée du sommeil ?

  • Cette réponse a été modifiée le il y a 10 mois et 3 semaines par Profile photo of Ronanbzh Ronanbzh.
04/05/2016 at 10:45 #37323
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docmorphee

Bonjour Ronanbzh,
merci pour votre témoignage. Je comprends que ce soit compliqué pour vous ce diagnostic d’apnée. Mais ne vous découragez pas. Maintenez vos efforts sur votre perte de poids, cela est bénéfique et pas que pour les apnées! bravo
Pour le masque, il est vrai que l’on prescrit en premier un masque nasal même si les personnes respirent par la bouche. Ce que vous a dit le technicien est juste. Mais ne vous inquiétez pas, si cela ne va pas il est très facile de le changer pour un naso-buccal. J’espère que vous allez ressentir rapidement les effets positifs de la PPC sur vos nuits et surtout sur vos journées! on attend de vos nouvelles!

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