appareillée depuis novembre 2013

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Ce sujet a 12 réponses, 5 participants et a été mis à jour par Profile photo of Doc som Doc som, il y a 3 ans et 7 mois.

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04/01/2014 à 19:29 #36728
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chris83

Bonjour à tous
J’ai été diagnostiquée SAS en octobre , j’ai 41 ans et appareillée depuis 2 mois aujourd’hui.
La phase d’acceptation étant presque passée, je suis en plein dans celle de l’adaptation…
j’ai un masque nasal et une ppc auto pilotée.
Avant la venue de ma p’tit e machine je faisais 22 apnées /heure de 2mn en moyenne. A présent je n’en fais plus qu’une …
Heureusement que ces données sont là; ça me remonte un peu le moral,car pour l’instant je ne ressens aucun bénéfice, je suis toujours aussi fatiguée.
D’après mon médecin, je suis maintenant réveillée fréquemment dans la nuit à cause de l’appareillage que je dois apprivoiser…il me dit que je dois être patiente…
mon observance est de 8h en moyenne, je suis une bonne élève, mais franchement j’aurais aimé que tous mes efforts payent mieux et plus rapidement…
J’ai essayé d’évoquer avec lui le côté psychologique qui me touche, dans le sens où pour l’instant je ne veux pas me voir avec mon masque, que de temps en temps au réveil j’ai les marques du harnais sur les joues (je dors quand même sur le côté malgré tout ce binz …je refuse de changer mes habitudes pour dormir )…et que en tant que femme et ben ça donne un coup au moral quand on se regarde dans le miroir le matin…Je n’ai pas eu beaucoup de réception à mes messages de sa part je trouve ça dommage…Alors j’en parle à mon compagnon mais je trouve que c’est pas l’idéal car c’est pas évident non plus pour lui.
Mine de rien nous dormons à trois maintenant.
Bref, voilà où j’en suis …
c’est une première pour moi, j’ai jamais participé à aucun forum, j’espère trouver ici une oreille et des conseils qui m’aideront dans cette nouvelle aventure très aérée !!!!
à bientot

12 réponses de 1 à 12 (sur un total de 12)
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16/03/2014 at 08:17 #36818
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Doc som

Bonjour Marie,
Donc les nouvelles sont plutôt bonnes! Tant mieux! Pour ce qui est du lieu de réponse, le forum et le site sont en train d’évoluer, ce qui ne facilite pas nécessairement l’ergonomie pour le moment et nous en sommes désolés, mais vous avez bien répondu au bon endroit! Très bon week-end!

15/03/2014 at 23:08 #36817
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marie

Je souhaitais répondre à Zephyrus, je suis un peu perdue dans le fil des conversations. Suis-je au bon endroit ?? Ceci dit merci de votre soutien !!! J’ai changé de masque (beaucoup mieux, je ne sens presque pas les sangles d’attache autour de la bouche). Cependant, je suis quand même réveillée au bout de deux heures : je ne sais pas ce qui me réveille ? Mauvaises habitudes de sommeil ?? Je suis complètement déshydratée, ça c’est sûr !! Le technicien m’a changé la programmation, j’entends beaucoup moins de bruit en respirant !! Je vais y arriver, j’espère !!!! Ma motivation : je commence à retrouver la forme, je n’avais pas vraiment pris de conscience de mon niveau de fatigue, Je revis, je peux le dire !! Maintenant, il me faut arriver à garder ce masque sur mon visage 4 heure !!!! Voilà pour l’instant !! Bien à vous sur ce chemin de petites galères !!!

14/03/2014 at 12:27 #36813
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Zephyrus

Et comment va la machine après quelques semaines? Vous vous entendez bien?

05/03/2014 at 14:23 #36807
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marie

Mon nouveau masque : presque bien !!! J’ai dormi une heure à peu près avec ! puis réveil …. Vous avez raison, il faut apprendre à dormir autrement ! J’ai un masque : naso-buccal… Je suis sensée dormir en respirant par la bouche.. mais finalement quand je m’endors j’utilise très peu la bouche, plutôt pour expirer !! Et là avec ce masque, j’ai l’impression d’avaler trop d’air par la bouche, j’ai donc besoin de me re-concentrer sur ma respiration et donc je ne dors pas !! J’ai le sentiment qu’il y a trop de gaz carbonique, ça m’étouffe.. Enfin, voilà pour les premières sensations ! J’avoue que ça occupe pas mal mon esprit, d’où je suppose une mauvaise relation avec l’appareil !!! à suivre !!! Les aventures de Robocop ! Ps :Je n’ai pas d’humidificateur ! :roll:

05/03/2014 at 14:03 #36806
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Zephyrus

Dur les premiers jours d’appareillage – on perd du sommeil, on lutte avec la machine – bref – il faut du temps pour apprendre comment dormir autrement. Comment va votre nouveau masque? Avez-vous un humidificateur?

04/03/2014 at 22:33 #36800
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marie

Merci Chris, Je viens de lire votre réponse… j’étais installée devant la télé en train de me demander comment j’allais aborder cette nouvelle nuit !!! Je découvre votre mail ça me remonte le moral. J’ai rappelé le technicien et il m’a donné un nouveau masque que je vais tester !! Je vais changer ma table de chevet et on verra !! Bonne nuit !!! à tous ceux qui testent !!

04/03/2014 at 09:09 #36797
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rufus1972

Oups pardon…la question est pour chris83….

04/03/2014 at 09:06 #36796
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rufus1972

Bonjour Marie,

Quelle type de masque nasal utilisez vous?
Avez vous installé l’humidificateur?

03/03/2014 at 16:57 #36795
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marie

Bonjour,

Je suis nouvelle de chez nouvelle !! Trois semaines que je me bats avec la machine. Je vis la même perturbation que vous : tout d’abord accepter notre tête avec le masque. Je me suis présentée tout de suite à la famille : ils ont été sympas, pas trop de fou-rires !!! Mais passé le masque, il me reste les mêmes soucis : arrêter de remuer en m’endormant (je ne tiens pas plus d’une heure à deux heures maxi) et
je me sens aussi très fatiguée car je perds mon premier sommeil (c’était le meilleur) à accepter la machine. Je me remotive en vous ayant lu ! Merci

15/01/2014 at 12:25 #36740
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Zephyrus

Une bonne astuce: rien n’est pire que d’attendre le sommeil avec le masque sur le nez et d’avoir l’impression que le sommeil s’éloigne de plus en plus malgré la fatigue… S’habituer à la machine prends un temps, le sommeil a parfois du mal à suivre mais on y arrive. Si j’ai bien compris l’interface vous gêne tout au long de la nuit et votre sommeil est léger. Si les soucis perdurent il faut en parler avec votre médecin prescripteur: chez certains un traitement par hypnotique à petite dose ou par antihistaminique (ex Donormyl) au moment de coucher facilite l’endormissement et diminue le seuil de l’éveil juste assez pour faire une nuit complète et pour s’adapter au plus vite à la machine. Mais il faut un traitement de courte durée et pas tous les nuits afin d’éviter les dangers de dépendance et d’accoutumance. Parlez-en à votre médecin si les nuits restent difficiles.

13/01/2014 at 19:54 #36738
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chris83

Merci Zephyrus pour votre réponse,
En effet mon sommeil est beaucoup fractionné…j’ai l’impression de gérer la machine toute la nuit, j’ai le nez froid, le tuyau s’est mis dans le sens contraire et je sens une tension sur le masque..etc….je focalise des fois sur le bruit de ma respiration ..bref j’ai l’impression de faire des tas de choses sauf dormir….et ça me mine un peu le moral.
Depuis la dernière fois,voyant que j’avais un mal fou à m’endormir avec le masque, j’essaie une nouvelle tactique qui est de m’endormir sans lui, ce qui me permet de me relaxer, relacher comme je veux, et après quand je sens le marchand de sable arriver je le mets..j’ai testé cette façon plusieurs fois et à chaque fois j’ai évité cette étape où je bouge dans tous les sens, touchant mon masque sans cesse, et m’énervant toute seule.
mon médecin m’a bien dit que maintenant ça allait être une phase de « bricolage » pour que j’arrive à me sentir le mieux possible.
merci bonne soirée à bientôt

08/01/2014 at 13:30 #36732
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Zephyrus

8 heures d’utilisation et 1 apnées résiduel: on peut certainement dire que vous êtes un bonne élève et je vous félicite!Votre médecin a raison: la fractionnement du sommeil peut jouer un rôle dans votre fatigue au quotidien. L’utilisation de la machine diminuera certainement les éveils dus aux apnées mais pendant un moment elle entraîne elle aussi une petite fractionnement du sommeil. Il faut un moment pour en retirer une bénéfice.

Accepter une maladie chronique et une appareillage n’est pas facile, et j’ai l’impression que vous êtes un peu découragé. Comment va votre humeur?

  • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 ans et 9 mois par Profile photo of Zephyrus Zephyrus.
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