Vos premières nuits "branché(e)s"

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Ce sujet a 60 réponses, 28 participants et a été mis à jour par Profile photo of sabrinalyloou sabrinalyloou, il y a 3 mois et 3 semaines.

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31/01/2013 à 11:12 #1510
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docmorphee

Elles sont surprenantes, ennuyeuses, sans nuages… Chacun les vit de manière différente, mais la nouveauté est la même pour tous ! Votre cher Doc Morphée est allé chercher quelques exemples dans ses archives :

L’histoire de Tina :
Bonjour,
pour moi la première nuit a été un calvaire, je bouge beaucoup dans mon lit et le tuyau qui coinçait dans mon oreiller c’était à pleurer… J’en ai parlé à mon physio car ici c’est le centre de physiothérapie qui s’occupe de ça… J’ai finalement trouvé ma position pour dormir, mais je ne supporte que quelques heures mais pas la nuit complète et depuis quelques jours j’ai de l’air qui fuit et j’entends un sifflement ce qui me fait débrancher l’appareil et dormir sans…

Celle de Nadette :
Bonjour,
J’utilise la PPC depuis trois nuits… avant j’ai essayé l’orthèse, je ne la supportais plus du tout… Mon pneumologue m’a orientée sur ce nouveau matériel qui semble me convenir. L’appareil est réglé de 4 à 14 mb et je porte un masque nasal.
La nuit j’entends parfois de grosses vagues d’air… est-ce que cela veut dire que la pression monte parce que je suis en apnée ou que le masque fuit ???
Merci aux habitués de votre aide !

Pour Louloulu :
Pas très facile à s’habituer. Je dors 2 à 3 heures avec. Après vrai réveil, donc je lis ou je descends sur l’ordi. Je remonte quand je sens que j’ai sommeil et le cycle recommence…..Mais je dors avec la ppc. En décousu; avec encore le besoin de dormir dans la journée parfois; mais avec la ppc.
Le bruit ne me gêne pas , régulier je l’assimile au bruit des vagues. Par contre il vient occulter les bruits pénibles de la place, beaucoup de voitures stationnées sous mes fenêtres. Et là c’est la bonne surprise!
Avec le masque (nasal) je peux ouvrir la bouche sans gargouillis, ce qui m’étonne.
Avec la quantité d’air pulsé quand on se trouve sur le 10 et le peu de souffle expulsé; je me demande où va le reste?
J’ai l’impression d’avoir le ventre ballonné; c’est normal?
Je ne revois mon prestataire que dans une semaine, si je peux avoir un avis d’ici là, j’apprécierai…..
Ma qualité de sommeil est meilleure, mais je reste très fatiguée et je suis un peu déçue. Je pense qu’il faut de la patience….

Comme vous le voyez rien n’est acquis mais rien n’est perdu non plus, il semble que les réactions de chacun soient liées à de très nombreux facteurs, allant de l’anatomie à la qualité de la prise en charge en passant par le moral du moment, et les soutiens extérieurs.

Et POUR VOUS ? Comment ça s’est passé ? Quels sont VOS facteurs déterminants ?

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 60)
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05/04/2017 at 02:23 #37486
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sabrinalyloou

Bonsoir, voilà j’ai revu le technicien qui m’a ramené un masque nasal et un narinnaire, pour le nasal le résultat est le même que le fascial (angoisses), donc j’ai mis le narinnaire et miracle depuis plus d’un mois je le supporte très bien et cerise sur le gâteau je suis passée à plus de 40 apnées par heure, à 4 apnées par heure avec le masque, voilà j’espère que mon expérience donnera espoir pour ceux et celles qui essaie de s’adapter…

16/03/2017 at 22:04 #37476
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Loli

Bonjour,
J’ai 52 ans, 30 apnées / h et branchée depuis deux semaines avec un masque nasal. Quelques réveils quand j’ouvre la bouche ou avec le nez qui se bouche, le technicien m’a proposé une mentonnière. Au bout d’une semaine, j’ai une moyenne pour l’utilisation du masque de 4 h 30/ 5 h par nuit, et un réel constat de la diminution de l’état de fatigue général et plus de maux de tête au réveil.
Par contre, depuis 4 jours, je me réveille avec le masque à la main…. je le retire au bout d’une heure et demi à deux heures pendant mon sommeil sans même m’en rendre compte !!!! C’est d’autant plus déstabilisant que que je ne ressens pas de gêne consciente (ni inconsciente je pense, j’ai accueilli l’appareillage sans appréhension et dans l’esprit que ça allait être positif pour moi).

D’autres personnes ont-elles le même souci et comment l’ont-elles résolu ? Je revois le technicien dans une semaine et verrai avec lui, mais après avoir vu les bénéfices de la première semaine, j’ai l’impression de revenir en arrière…

Merci pour vos conseils et témoignages

01/02/2017 at 02:47 #37460
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sabrinalyloou

Bonjour, j’ai attendus que mes angoisses passent, j’ai voulu essayer de remettre le masque un soir devant la télé mais il a valdinguer… j’ai attendus et j’ai essayé de le mettre pour dormir, je me suis endormi, réveillée, re-endormi etc. au réveil j’étais complètement déboussolée et angoissée de nouveau, depuis je ne le remet plus j’ai fait un blocage. J’attends de voir le technicien, il m’a dit qu’il me ramènerait différents masques pour essayer, c’est vraiment pas simple!!! Pour ceux que ça intéresse je suis une femme de 50 ans je fait 1 mètre 63 pour 65 kg je suis diabétique depuis 21 ans et insulinodépendante depuis quelques années. Je ne sais pas pour vous autres mais moi je suis bordeline et ça n’arrange rien ce problème d’apnées supplémentaires si quelqu’un était dans mon cas j’aimerais qu’il me dise comment il arrive à gérer les deux problèmes, ça me fait vraiment ressortir de plus belle ma dépression et mes angoisses ce masque. Et le docteur qui me sort « c’est normal », pour moi c’est l’horreur!!!

26/01/2017 at 03:00 #37459
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sabrinalyloou

Bonsoir Petrulp, merci pour ton commentaire ça m’a rassuré, c’est ce que m’a expliqué le docteur, je vais essayer de le mettre quand je regarde la télé, je verrais bien, je souhaite réussir et pour toi je souhaite que tu ai un masque fascial, bon courage… je viendrais raconter l’évolution d’avec mon masque que: « je t’aime, moi non plus » 😉

25/01/2017 at 00:37 #37458
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petrulp

Salut
Je comprends très bien ca. Moi, j’ai réussi a passer l angoisse. Mai pour moi c’est l’inverse. Je peux pas utilise une nasale et le technicien refuse de me donner une masque faciale. Malheureusement mon médecin est dispo dans une mois. Essaye de porter la masque pendant la journée ou soirée. En regardant la tele ou le PC. Apres deux – trois jours ca va ameliore. Mon probleme qui m empeche de dormir c’est la masque nasale avec la bouche ouverte. un flux continu d air sort avec une vitesse de 60 km/h. Bonne chance

24/01/2017 at 23:54 #37457
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sabrinalyloou

Bonjour, voilà je suis sous traitement avec la machine à air et le masque fascial depuis jeudi 19 janvier 2017, c’est carrément l’angoisse… là 1ère nuit échec avec le masque, les 3 nuits d’après j’ai réussi à assumer le masque avec 3 nuits totalement différentes, 3 nuits d’enfer, le technicien est passé pour me régler la machine et la nuit dernière c’est l’angoisse qui à pris le dessus, je suis totalement angoissée à l’idée de devoir remettre le masque, je pense que le masque nasal me conviendrait mieux, mais le technicien ma dit que je risquais de l’enlever en dormant comme je m’angoisse très vite, et je dors la bouche ouverte d’après le test médical. Je ne comprends pas encore grand chose, cette nuit je ne vais pas mettre le masque je me sens vraiment trop mal, demain je revois le technicien le matin et le médecin en fin de journée. j’aimerais votre aide pour m’aider à avancer…

10/01/2017 at 16:33 #37454
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papazulu

Bonjour,
Utilisateur récent de PPC je me permets d’intervenir car je viens d’avoir la visite d’un technicien qui, pour la première fois est venu décrypter la SDcard de mon appareil. Le résultat est assez surprenant car sur la moyenne d’utilisation le total d’apnées, hypopnées etc est passé des 47 par heure (relevés par enregistreur il y a quelques semaines) sans appareil à… 0.7 pendant les heures avec PPC.
J’avoue être assez bluffé!
Dès la première nuit j’ai été étonné de supporter quasi sans problème le masque nasal, sauf le fait qu’il fallait oublier l’idée de dormir sur le ventre. J’ai dormi comme un bébé environ 9h (ce qui ne m’arrive jamais) et qui plus est sans une seule visite au petit coin (un miracle?).
Les nuits suivantes ont été un peu moins efficaces peut-être mais presque identiques.
Je vais surtout remercier mon nouveau médecin traitant qui a eu l’idée de me soumettre à un dépistage par un pneumologue. Finis, a priori, les soucis de fatigue dans la journée et les conséquences (on verra?) gênantes notamment pour l’entourage.

27/12/2016 at 19:00 #37447
Profile photo of Terminator_26
Terminator_26

Bonjour,
Pour ma part, je n’ai pas supporté le masque nasal, après deux essais infructueux.(DreamWear et Amara View, qui est un sous narine-buccal). Problème de fuites buccales et problème d’étanchéité qui impose un serrage douloureux sous le nez. Je suis passé au facial et j’en suis satisfait. Mais il ne faut pas perdre de vue qu’il est difficile et surtout long de trouver le bon masque et il ne faut pas hésiter à solliciter le prestataire (je suis également chez Orkyn et j’en suis très satisfait) pour trouver la bonne solution.

26/12/2016 at 17:42 #37445
Profile photo of Coridwen
Coridwen

Bonjour,

Je suis sous machine PPC depuis 3 Nuits j’ai beaucoup de mal à m’endormir et je me reveille aussi beaucoup durant la nuit a cause du masque. J’ai un masque nasal et même en le serrant il bouge lorsque je bouge et créer des fuites en haut du nez (de l’air frais directement sur les yeux c’est très désagréable), je ne peut pas serrer le masque un peu plus car j’ai déjà des marques causé par les élastiques sur les joues (je marque très facilement). Je ne sais pas si je dois continuer et m’efforcer de le supporter ou si je dois rapeller Orkyn (le prestataire) Merci pour vos réponses

22/12/2016 at 23:18 #37438
Profile photo of Globine
Globine

Bonsoir,
Hier j’ai fait ma 1ere nuit avec ma machine. Difficile de dormir la bouche fermée. Mal de gorge et nez qui coule au réveil.

17/12/2016 at 23:27 #37437
Profile photo of petrulp
petrulp

Bonsoir a tout le monde.
Donc après 10 jours de rhume je viens de reprendre la masque. Au bout de deux heures je suis enrhume pire q avant. Les sensations de vertige sont aussi présente de nouveau. Le technicien m’ a dit que la rhume peut pas venir de la CPAP mais je viens de trouve (sur internet) qui ca est un effet secondaire de CPAP et il est très répandu. Est ce que c’est vrai? En plus le technicien insiste avec la masque nasale. Il veut me donner une mentonnière pour garder la bouche ouverte sachant que depuis 30 années je dormes avec la bouche ouverte. Je vraiment commence a me doute de lui. J ai l’impression parfois qu’ il me prends comme un con. Par contre je travails dans le domaine de gaz depuis 20 années. Pensez vous que c est mieux qui je parle avec une médicine pour avoir une deuxième opinion? Je dois aller a un pneumologue? J ai déjà décide de m’acheter un deuxième CPAP que je puisse le contrôle.

16/12/2016 at 15:47 #37436
Profile photo of petrulp
petrulp

Bonjour
Je suis enrhume depuis 10 jours et donc je fait une petit pause avec la machine.
Philips Dream Station avec une masque nasale.
Je peux pas faire aucun reglages sur la machine car elle est sous le control total de prestataire. Il passe chez moi chaque semaine et il insisiste que les masques bouche – nez sont bcp plus difficile a gere. La grande probleme est que je dorms bouche ouverte depuiis 30 annees. Il m a propose une « mentonniere » qui garderai la bouche ferme. Je va essayer encore cette configuration pendantes les fetes et si marche pas je va insisiter aupres lui pour changer la masque. Si non je trouve sur Internet une machine BMC (5-600 euros) avec le sisteme qui adapt la presssion pendant exhalation (il laisse toi expirer ) et une masque complete. Malhuerement mon pneomologue a des problemes de santes donc il est pas abordable. Donc je faire confiance totale au technician qui a fourni la machine

12/12/2016 at 11:50 #37433
Profile photo of docmorphee
docmorphee

Bonjour Petrulp,
En effet, les effets que vous décrivez ne sont pas agréables… Quel est la marque de votre machine à PPC?
Il est possible de modifier les réglages des machines, c’est pour cela qu’il est important dans parler avec votre médecin et au prestataire qui vient chez vous. Il existe notamment un système de rampe qui permet de ne pas avoir de pression au début pour permettre l’endormissement. On peut aussi « jouer » sur l’ EPR afin de diminuer la force à fournir à l’expiration; Il est aussi possible d’ajouter au machine un humidificateur.
Ne vous inquiétez pas s’il vous faut un peu de temps pour vous adapter, vous ressentirez après très vite des améliorations sur votre qualité de sommeil et sur vos journée!

12/12/2016 at 11:50 #37432
Profile photo of docmorphee
docmorphee

Bonjour Petrulp,
En effet, les effets que vous décrivez ne sont pas agréables… Quel est la marque de votre machine à PPC?
Il est possible de modifier les réglages des machines, c’est pour cela qu’il est important dans parler avec votre médecin et au prestataire qui vient chez vous. Il existe notamment un système de rampe qui permet de ne pas avoir de pression au début pour permettre l’endormissement. On peut aussi « jouer » sur l’ EPR afin de diminuer la force à fournir à l’expiration; Il est aussi possible d’ajouter au machine un humidificateur.
Ne vous inquiétez pas s’il vous faut un peu de temps pour vous adapter, vous ressentirez après très vite des améliorations sur votre qualité de sommeil et sur vos journée!

07/12/2016 at 00:34 #37430
Profile photo of petrulp
petrulp

Bonjour
c’est ma deuxième soirée avec la machine et ca deviennent un cauchemar.
Hier j’ai réussi a porter la masque seulement 20 minutes et aujourd’hui il me semble que l histoire se répète. Donc l’air est bcp trop fraiche (chauffage niveau 3) le flux est trop puissant (la machine indique toujours 4 mb). Des que la bouche est ouverte le flux augmente et je commence a avoir mal a respirer (sensation d étouffement).j’ai le sentiment de devoir lutter pour obtenir de l’air pour respirer . Si je ferme la bouche la pression devient assez élevé dans 10 seconds que mes lèvres s’ouvrent tout seules. Le prestateur il m’a dit que la machine doit s’arreter d une manière automatique des que la bouche est ouverte. Apres 2-3 minutes je commence a avoir des secretions dans le nez et des piques donc la situation devient plus grave et je dois rennoncer a PPC.
Pourriez vous m aider avec de conseilles utiles? Je dois changer la masque? Le technician était venu seulement avec ce masque sur le nez. Il a fait une petit formation d entretien mais il était vague dans ce qui concerne comment la machine marche. « Vous devrez seulement apuyer sur On et OFF ». Mon medicin il n a jamais parler avec lui. Est ce que ca c est normal?
Je vous remercie et je me prepare pour la lutte de ce soir

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