Zephyrus
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merci à phiver pour les conseils: parfois il nous faut un choc afin de nous poussre à modifier nos comportements. Une fois qu’on accepte le besoin de la masque et qu’on est motivé à surmonter les difficultés de l’interface; le tour est gagné…
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phiver
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Votre message me pousse à vous rapprocher d’une association de malades, pas pour des questions de militantisme mais surtout pour parler de votre apnée avec des « collègues » .J’ai adhéré au Girc : avant je ne faisais a peine 3 h .j’ai été par hasard au journée du sommeil à Rueil ,vu une vidéo qui m’a choqué et depuis le soir même déclic masque toute la nuit!!!! d’autre part il est bon de ne pas etre seulllll!
le Girc ou tout autres associations plutot locales pres de chez vous!
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Zephyrus
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La coqueluche et la machine ne font pas bon ménage… et je suis d’accord avec vous: si on répond rapidement à des dysfonctionnements captés par le mouchard, si on utilise le mouchard afin de réagir de façon intelligente aux besoins des utilisateurs (ex fuites ++ = visite par un technicien pour faire les essayages de masque) cette surveillance à un but positif. Si le mouchard n’est utilisé que pour diminuer les visites des techniciens et pour fliquer les patients qui ont (ponctuellement) du mal à utiliser leur machine il ne rend pas service aux patients. Ayant longuement discuté avec mes patients et avec les prestataires je suis persuadé que, utilisé correctement, les mouchards peuvent nous en rendre service.
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Cette réponse a été modifiée le il y a 2 ans et 10 mois par
 Zephyrus.
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Cette réponse a été modifiée le il y a 2 ans et 10 mois par Zephyrus.
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chaton1972
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je comprends que la secu veuille que les gens respectent un certain temps mais quel est l’interet d’un mouchard en plus , il y a deja des releves avec les techniciens
et puis si on reduit les visites des techniciens , il n’y aura que les releves machines comment donner des explications sur la raison de la non utilisation exemple il y a 2 ans j’ai fait une coqueluche , impossible de dormir avec la machine , deja impossible de dormir tout court , pendant pres d’un mois , dois je etre penalisée parce que je suis malade ? je suis egalement sujette regulierement a des rhinopharyngites qui m’empechent d’utiliser correctement ma machine , comment la secu pourra prendre cela en compte ? et je dois ajouter que cela ne doit pas etre mes techniciens qui coutent cher vu le nombre de fois ou ils annulent mes rdv sans m’en donner d’autre, je n’ai pas change de masque depuis 2 ans
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vador
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Ce dispositif étant branché en permanence consomme du courant a la charge du patient.
On ne sait pas qui visualise les données de la teleobservance , en effet ces individus sont-ils assermentés car ils savent tout de notre présence ou non à notre domicile (cambriolages éventuels )
C’est une contrainte supplémentaire, entretien et transport en voyage.
Et tout cela pour quel bénéfice attendu même pas chiffré par la sécu?
En ce qui me concerne ,étant observant depuis plusieurs années je préfererai que la sécu me rembourse l’achat de la cpap ainsi que les consommables sans passer par la location ce qui permettrait de diviser le coût de la prise en charge par 6.
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Doc som
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Bonjour,
La transmission GPRS ne se fait que dans la journée et pas la nuit quand vous dormez. Donc pas d’inquiétude sur le plan des ondes. En revanche, la situation se complique car la téléobservance instaurée avec fracas par la sécurité sociale est suspectée d’être illégale par le Conseil d’Etat qui vient donc de suspendre l’arrêté en faisant obligation! Voir l’article: http://respiradom.fr/actualites/apnees-du-sommeil-suspension-du-decret-par-le-conseil-detat/
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phiver
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Admettons que le procédé soit en place.Il y a donc 600 000 machines à « traiter » tous les jours.les prestataires qui ont 50 000 clients pourront ils le faire au jour le jour ou à la nuit à la nuit?
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phiver
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« On nous prend pour des imbéciles. A moins de 60cms de notre cerveau durant 8h par nuit de quoi détruire tous nos neurones en moins de 6 mois! »
la première phrase rien n’est moins sur ! lol ! la deuxième : pourriez vous me trouver une étude scientifique INDÉPENDANTE de tous lobby qui me démontre cela.si Oui je me range de votre coté.Sinon je suis assez tenté par cet avancée technologique!
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duduk
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BRAVO! Je ne crois pas du tout aux explications fournies. Bien sur l’appareil va émettre et recevoir des ondes pendant tout le temps ou il sera branché et pas uniquement pendant la transmission des données. On nous prend pour des imbéciles. A moins de 60cms de notre cerveau durant 8h par nuit de quoi détruire tous nos neurones en moins de 6 mois! On ne peut mettre en danger la vie d’autrui sans leur propre consentement! C’est une dictature. Le procédé actuel avec la carte est suffisant pour contrôler l’utilisation régulière de l’appareil!
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phiver
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bonjour à tous,
je voudrais bien prendre position sur cette télé - observance , mais , sans jeu de mots, on me » masque » beaucoup de choses.
Les informations données au fabricants comment seront elles exploitées?
Par le fabricant lui même, par notre prestataire ou part un tiers mandaté par la sécu ou le fabricant?
Comment gérer en temps réels 600000 machines?
Je ne comprends pas l’objectif de cette tele observance : 94% des français portent leurs masques plus de 3 h ( heure légale) .
qu’est ce qui va faire que les gens vont plus porter le masque grâce à ce tele observance? je ne vois pas
maintenant coté SOU , ca va couter 50 millions d’euros pour faire combien d’economie? n’est ce pas justement le contraire depenser plus pour certains industriels et » politiques » ?
Voilà aucune vraie réponse ne m’est apparue claire nette et precise pour le biendu malade .
J’aimerai que vous essayez de me répondre globalement.
( je n’ai pas encore pris position mais pour l’instant je ne vois pas l’avantage pour le malade.Me trompe je?)
Bien cordialement
phiver
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Raphtech
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Pour apporter ma pierre à l’édifice je rajouterais que le mouchard est présent depuis bien longtemps, et il était relevé par le gentil monsieur qui vient régulièrement vous apporter un masque et récupérer les données, envoyées par la suite à la sécu pour justifier de la prise en charge du traitement.
Je confirme que le boîtier rajouté n’émet ses données qu’à la fin du traitement lorsque vous éteignez la machine, donc aucun risque pour votre santé…
Nous pourrons être beaucoup plus réactifs en cas d’observance en baisse ou de problème de fuites ou de machine car nous recevrons des alertes en cas de pépin.
Il est également bon de savoir que votre assiduité conditionnera le remboursement de la prestation et que si vous vous autorisez trop de périodes sans utilisation de la machine, le prestataire ne sera plus remboursé et sera donc en droit soit de reprendre l’appareil, soit de vous facturer la prestation si vous voulez garder l’appareil (20€/ semaine).
En ces temps de disette et d’économies la sécu cherche d’une part à payer uniquement pour des patients observants, ce qui est normal je pense, et d’autre part à responsabiliser les gens sur leur traitement.
On paye, ok, mais pour çeux qui le méritent….
Pour finir, dites vous qu’on est encore pas trop mal lottis en France car dans de nombreux pays le patient achète sa machine et son masque ( environ 1000€ pour PPC+humidificateur+masque, pour les derniers modèles plus performants et silencieux)
Au final les seuls perdant sont les patients inobservants et les prestataires, car las forfaits baissent régulièrement, la charge de travail pour cette usine à gaz est impressionnante, et ils doivent verser une part du forfait au fabricant pour payer la récolte des données, tout en continuant de fournir du matériel récent et autant de masques qu’auparavant…
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docmorphee
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Bonjour, et merci de votre question qui, à mon avis, intéresse beaucoup d’utilisateurs d’appareils à PPC.
La puce GPRS qui permet la transmission des données d’utilisation (temps de fonctionnement, fuites, apnées résiduelles), et uniquement de ces données. C’est une puce qui fait passer les données par le même réseau que les téléphones portables, mais la ressemblance s’arrête là.
Elles seront transmises une fois par jour, les ondes ne sont donc pas du tout émises en continu. La nécessité de laisser l’appareil alimenté vient du fait que cette transmission se fait de manière automatique.
La présence de cette puce lorsqu’on ne connaît pas son fonctionnement peut légitimement entraîner des résistances, mais elle ne fait que recueillir des données déjà mémorisées par la machine et les envoie au prestataire quotidiennement, ce qui remplace le relevé beaucoup moins fréquent actuellement effectué au domicile par des techniciens.
La surveillance porte donc sur les mêmes objets, à ceci près que les données sont relevées plus fréquemment, permettant aux prestataires et aux médecins d’améliorer leurs délais de réaction.
Il me semble aussi important de souligner ici que ces données sont absolument confidentielles, et que Respir@dom apporte un soin tout particulier au strict respect des réglementations en vigueur et travailler en étroite collaboration avec la CNIL sur les problématiques de sécurité. Tous les échanges de données sont donc extrêmement sécurisés, il n’y aura pas de fuites.
J’espère vous avoir éclairé, encore merci pour votre question.
DocMorphée
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