Témoignages

A quoi peut donc servir une communauté de patient, un forum, ou la création d’un blog… A beaucoup de choses positives ! C’est en tout cas notre opinion à Respir@dom. Rien ne vaut vôtre témoignage. Vous vivez votre syndrome d’apnées au quotidien, vous seul savez combien c’est difficile, mais aussi comment vous avez pu vous en sortir. Ce blog aura pour objet d’apporter tous les témoignages que nous trouverons, dans le forum, dans les blogs et même dans les discussions qui pourront naître. Le but est de rapporter vos mot, vos trucs et simplement votre cheminement qui n’est pas obligatoirement simple vis à vis du traitement.

Quelques témoignages issus du forum

Certains d’entre nous mettent un certain temps à s’habituer à ce traitement et en à ressentir les effets positifs, ce qui fut mon cas en 2007… Mais à force de rage et de volonté, j’y suis parvenue… J’ai retrouvé une autre façon de dormir avec la ppc… infirmière de nuit complétement épuisée à ce moment là par cette situation de manque de sommeil lié à ce travail et aux apnées, j’ai connu des mois très difficiles de troubles du sommeil ignorés jusque là : angoisse , insomnie…. ??? 
Le dialogue avec un psychiatre , une homéopathe, l’échange et l’aide sur des forums… (aucun dialogue possible avec le 1er pneumo et technicien…) de la relaxation et aussi un traitement anti-dépresseur proposé par un nouveau pneumologue m’ont grandement aidée à avancer… Ce fut difficile mais le résultat en vaut la peine… et mon entourage peut témoigner des changements. J’ai aussi perdu du poids les 1ére semaines de ppc, ayant modifié mon hygiéne alimentaire, la mise en place de cette ppc, une meilleure oxygénation ont fait que 5 kgs sont partis le 1er mois, puis plus de 20 kgs en 6 mois sans régime mais avec un nouvel équilibre alimentaire et une reprise de la marche aussi, rendue possible et qui m’a beaucoup aidée à me remettre debout, au sens propre comme moral. J’ai ainsi pu aller à pied jusque St Jacques de Compostelle, un sacré défi que j’ai pu relever avec et surtout grâce à ma ppc !


Bonjour, 

Je suis un nouveau CPAPé et je voulais remercier l’initiative de ce site ainsi que la participation et les témoignages de tous les membres. 
J’étais arrivé à un tel point d’épuisement que je n’avais plus assez de force pour digérer (je faisais des malaises quasiment après chaque repas, j’ai perdu 23 kg), et ce depuis 9 mois durant lesquels j’ai subis tous les examens du système digestif possible et imaginable sans résultat, jusqu’au moment ou mon médecin traitant à eu l’idée de me faire passer une polysomnographie et le verdict fut sans appel, 48 apnées/heure.

 Je suis appareillé depuis une semaine et malheureusement pour nous en belgique nous sommes assez mal pris en charge, car après une nuit dite d’habituation servant à régler la pression j’ai reçu l’appareil (avec un masque nasal) l’explication du fonctionnement de celui-ci mais sans plus.

 Toutes les autres explications je les ai trouvées sur ce forum et je vous en remercie. Le masque nasal ne me convenait pas du tout, car je dort la bouche ouverte. On ne m’en avait pas parlé (donc changement pour un masque complet). Ensuite c’est le réveil en pleine nuit bouche extra sèche et j’apprend qu’il existe un humidificateur que j’ai demandé et reçu.

 Enfin depuis deux nuits ça va beaucoup mieux (reste à bien régler l’humidificateur), je m’endort sans problème et j’arrive à garder le masque 4 heures (ce qui m’inquiétait un peu car en Belgique pour avoir le remboursement il faut 5 h par nuit), mais j’ai lu sur le forum que c’était normal au début et qu’il faut du temps pour s’habituer et pouvoir le garder plus longtemps.

 Ma fatigue a déjà diminuée et j’arrive de nouveau à me nourrir normalement, donc je me rends compte de l’importance de la machine que je ne quitte plus.

 Je n’hésiterai pas à intervenir pour faire part de mon expérience pour en faire profiter le plus grand nombre, mais je vous remercie encore pour cette belle initiative qui en fait un bel outil pour nous.


Pour moi, la découverte et le traitement de mon apnée ont changés ma vie.

 J’ai 34 ans, et je ne me souviens pas de m’être éveillé et me sentir reposer, d’attaque.
 Après de nombreux traitement pour fibromyalgie, dépression, douleurs musculaires, et j’en passe, après un arrêt maladie de 2 ans et presque l’obtention de mon invalidité, mon médecin à enfin mis le doigt sur le bobo. J’étais médicamenté à l’extrême et rien n’y faisait. Maintenant, je ne prends que des médicaments en ventes libre pour les douleurs occasionnels. Sa n’a pas tout guéris, mais vu l’état ou j’étais et celui que je suis aujourd’hui…je n’ai vraiment pas à me plaindre

Voilà bientôt 6 ans que je dors avec un masque et depuis, j’ai vraiment une qualité de vie de beaucoup supérieure. Je viens de changer pour un cpap auto-régulée et s’est encore mieux.

Même si il est désagréable de mettre se masque à tout les soirs, c’est le lendemain matin que j’apprécie l’avoir porté.

J’aimerais que le traitement de l’apnée du sommeil soit aussi bénéfique pour vous que pour moi.