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  • #37595
    Profile photo of miguel
    miguel
    Participant

    Merci beaucoup MAX44, je ne savais pas que cela existait.
    2ème problème: j’ai un tout nouveau Airsense 10 Elite, avec humidificateur, pression max réglée à 12; très silencieux au démarrage, ma femme me dit qu’il devient TRÈS bruyant quand je m’endors. Je suppose que c’est au moment où la pression monte. Y a-t-il une solution ou c’est la faute de l’appareil?
    Déjà merci.

    #37594
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Il existe plusieurs options pour contrer cet air froid.

    1iere : humidificateur chauffant qui va réchauffer légèrement l’air et l’humidifier pour éviter la bouche sèche.
    2ieme si la 1iere ne fonctionne pas ajouter un tuyau chauffant qui cet fois va vraiment réchauffer l’air en réglant une température demandée.

    #37593
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Résultat encouragent iah à 8.4 (en dessous de 10 c’est bon) en partant de 33 c’est plutôt pas mal. Et surtout une Observance de 7h55 qui pour une première et super.

    Courage et continuez comme ça.

    #37592
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Bonjour, la pression ne doit être réglée que par votre technicien. Et concernant l’air qui arrive trop fort il existe un système de « rampe » dans les réglages, parlez-en à votre technicien qui pourra le régler pour que la pression arrive doucement et progressivement le temps de vous en dormir.

    PS : en plus de la rampe, sur les Airsense10 il existe le mode soft qui adoucie aussi l’arrivé de l’air.

    #37591
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Bonjour Philippe, je ne vous conseil pas de mettre la machine sous le lit avec en plus l’entrée d’air dans la même direction. Car la PPC aspire l’air donc les poussières avec et sous le lit c’est là qu’il y en a le plus. Donc vous allez surtout saturer le filtre avant l’heure et respirer les poussières par la suite.

    cordialement

    #37590
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Pour répondre au test d’apnée volontaire, c’est tout à fait normal car quand vous provoquez une apnée c’est le diaphragme que vous fermez, alors que la machine détecte la fermeture des voie supérieur allant du nez au larynx et pas après.

    Cordialement.

    #37589
    Profile photo of Max44
    Max44
    Participant

    Bonjour,
    Je me permets de vous répondre étant moi-même un technicien chez un prestataire.
    Je n’ai pas tout les éléments mais déjà avec une déviation nasal il ne faut pas utiliser un masque nasal, il sera complétment innefficace vu que l’air ne passera pas.
    Donc déjà, perso je passerai votre mari avec un masque facial.
    Ensuite il va falloir jouer sur les pressions, les aides à l’expiration et l’inspiration pour que votre mari supporte la machine toute la nuit. Et je pense un gros travail de motivation.

    Je pense qu’il existe assez de réglages possibles et « d’accessoires » pour permettre un confort maximal aux patients

    Si vous avez d’autre élément je me ferai un plaisir d’y jeter un œil.

    #37580
    Profile photo of miguel
    miguel
    Participant

    Bonjour, si cela vous console c’est aussi mon problème: nez qui coule, mal au fond de la gorge, glaires, etc. J’ai un CPAP avec humidificateur et masque nasal.

    #37578
    Profile photo of miguel
    miguel
    Participant

    Bonjour, je viens d’utiliser mon nouveau CPAP AirSense 10 et j’ai aussi des problèmes avec l’air froid. En fait, vers 4H du matin l’air froid me réveille car il irrite mon palais qui devient aussi douloureux que quant j’ai « mal à la gorge ».

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 jours et 18 heures par Profile photo of miguel miguel.
    #37558
    Profile photo of ericdpl
    ericdpl
    Participant

    Bonjour,

    Je travaille actuellement chez Capgemini et, dans ce cadre, nous avons lancé une initiative de projet visant à faire de l’innovation autour de l’utilisation de machines PPC et tout autre sujet potentiel concernant le traitement de l’apnée du sommeil.
    Pour le cadrage du besoin nous allons appliquer la méthode du Design Thinking qui vise à proposer une solution réfléchie et adaptée à la réalité du sujet.

    Je recherche donc des personnes à interviewer afin d’avoir une vision précise de la situation actuelle, des améliorations souhaitées, des points de souffrance ou de difficulté ressentis. idéalement, il me faut différents profils : des patients surtout, mais aussi des prestataires à domicile, des médecins éventuellement des proches de patients.
    Si vous êtes intéressé et disponible pour apporter votre aide à ce projet, je vous invite à me contacter sur ma messagerie professionnelle « eric.dupuylolier@capgemini.fr. » en m’indiquant : votre profil, votre âge, si patient le début de votre traitement.

    En vous remerciant par avance pour l’aide que vous pourrez nous apporter.

    Cordialement,
    Eric Dupuylolier.

    #37554
    Profile photo of Greg
    Greg
    Participant

    Bonjour, je m’appelle Greg, je vais avoir 38 ans cette année et on m’a diagnostiqué un SAHS très sévère le 15 janvier. Je suis asthmatique avec un traitement de fond qui me rend bien « speed » en journée. Lors de ma visite annuel chez mon pneumologue, celui-ci apprécie de parler de votre vie pour en connaître les changements pouvant nuire à l’asthme. De manière anecdotique et sur le ton de l’humour, je lui raconte que j’ai eu une 2eme fille le 21 décembre 2017 et que ma femme allaite et se plaint de mes ronflements. S’en suit des questions sur mon type de ronflement, il sait que je suis très énergique mais me demande si j’ai des pertes de mémoires et un manque de concentration. Ma femme et mon patron se plaignent aussi de ces symptômes et grâce à une vidéo prise par ma femme de moi en train de ronfler de jour avec un plaid sur les yeux, mon pneumologue m’a mis un polygraphe et m’a demandé s’il pouvait utiliser cette vidéo pour des conférence car c’est la meilleure vidéo qu’il ait jamais vu d’un apneïque (ronflements, mouvement des mandibules et étouffement à la fin…).
    Bref, je fais ma nuit et le lendemain je retourne à la clinique, sur 336 minutes, 117 apnées obstructives, 124 hypoapnees obstructives, saturation la plus basse a 78%, IAH de 43,4. Le jour même à 15:00 on m’installe un PPC Resmed AirSence 10 autoset avec un masque nasal Philips Dreamwear.
    Je mesure 1,78 pour 87kgs, le médecin m’affirme que mon poids n’y est pour rien. RDV chez l’ORL en Février. J’ai l’impression d’avoir pris 20 ans en 2 jours.
    Je ne m’y fais pas à cette foutu machine, je me suis fait engueuler par le technicien respiratoire car j’ai trouvé le mode clinique et j’ai changer le mode EPR (assistance expiration) de 1 à 3 et en le mettant en continue et non plus que pendant la rampe. Mais j’ai finalement remis les réglages de base: fonction continue, Rampe 45 minutes (je dors très difficilement à cause de mon traitement de fond) avec EPR 3, pression 9 (démarre à 7), 27°C humidité a 4. Et franchement, je dors très mal… avant je me levais 2 fois par nuit pour aller à la toilette (je bois 3l d’eau par jour dont 1l au dîner), depuis la machine je me réveille minimum 6 fois par nuit à cause du masque. Déjà j’ai énormément de mal à expirer au point de taper des crises de claustrophobie. Puis dès que je me couche sur le côté, fuite d’air ou écrasement du masque et manque d’air, puis le nez qui se bouche au fil de la nuit, je remet un coup de décongestionnant pour finir mon sommeil, puis fuite par la bouche… bref je suis bien plus fatigué depuis que j’ai un PPC. Avant j’etais Presque pressé de me foutre sous la couette et gober devant Netflix en attendant Morphée. Aujourd’hui je déserte mon lit et j’apprehende Chaque nuit me demandant si je vais enfin pouvoir dormir d’un trait.
    Malgré tout je suis content d’avoir trouvé un forum pour apprendre à dormir avec un PPC et de pouvoir partager mes angoisses. Et certainement trouver des astuces pour gagner un confort de sommeil!
    Je vous remercie d’avoir lu jusqu’à la fin.

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 3 semaines et 5 jours par Profile photo of Greg Greg. Raison: Ajout d’une plainte
    #37553
    Profile photo of docmorphee
    docmorphee
    Administrateur

    Bonjour celine42,
    en effet de ce que vous nous racontez, il parait important que votre fille soit vue par un centre pédiatrique spécialiste des troubles du sommeil de l’enfant. Si vous habitez en Ile de France c’est Hôpital Robert Debré qui est spécialisé pour les enfants « qui dorment trop ». Sinon il y a un service référent pour chaque région.
    Bon courage

    #37552
    Profile photo of celine42
    celine42
    Participant

    Bonjour,

    Je m’appelle Céline et je suis la maman de Léana 8 ans.

    A l’école, elle ne tenait plus. Elle dormait tout le temps. Même au CP, elle allait à l’école le matin et dormait toute l’après midi puis le soir. En moyenne, elle dormait 17h par jour voir beaucoup plus. Puis ensuite ça s’est dégringolé elle devenait pâle avec des lèvres qui perdaient toute couleur. Puis jusqu’au jour où elle a fait un malaise…

    L’hôpital l’a pris d’urgence puis l’a mis sous CPAP après avoir remarqué qu’elle faisait beaucoup d’hypopnée par heure…

    C’était il y a 2 ans. Aujourd’hui elle met la CPAP environ 9h par nuit avec une pression au maximum.

    Cependant depuis 1 mois et demi elle redevient fatiguée. Elle se remet à dormir les après midi. Avant les vacances elle n’allait à l’école que le matin et plus les après midi. La semaine dernière ça allait à peu près. Depuis ce lundi elle redevient pale. Elle redort tous les après-midis et redevient pâle. L’hopital ne sait pas, le médecin dit : je ne sais pas.

    En plus de tout ça, elle fait des choses « bizarres »..

    J’ai envie de crier : AIDEZ MOI! Tous les médecins me disent : je ne sais pas, je ne suis pas assez compétents (neuropédiatre, pédiatre spécialisé en pneumo, ORL, spécialiste du sommeil etc..). On me dit vous devriez peut être voir plutot à Nécker..

    Avez vous déjà vécu ça? Auriez vous une idée pourquoi ma fille redevient autant fatiguée? Une piste? Quelque chose pour m’aider?

    J’en peux vraiment plus et je ne sais plus quoi faire!!!!

    #37551
    Profile photo of Lueur
    Lueur
    Participant

    J’ai aussi une AirSense10 et 4 masques. L’air qui arrive est trop fort, il me donne mal au nez. Puis-je régler la pression moi-même ?
    Je viens de m’inscrire au réseau Morphée sous le pseudo Lueur. Merci

    #37550
    Profile photo of docmorphee
    docmorphee
    Administrateur

    Bonjour Alex154,
    Rassurez vous il n’y a pas de « contre indication absolue ». Les hypnotiques et anxiolytiques ne sont pas conseillés car ils peuvent aggraver l’apnée du sommeil. Il est par contre important de rappeler que le stilnox est une molécule que l’on doit prendre normalement sur un temps court car à terme il existe un risque de dépendance. Il est donc important de revoir cela avec votre médecin et que l’o puisse vous accompagner à l’arrêter.

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