• Dystopia a commencé le sujet A l'aide… dans le forum Utilisateurs de machine à pression positive (PPC ou CPAP) il y a 7 mois

    Bonsoir.
    Mon mari de 24 ans a été diagnostiqué en fevrier 2017 avec une apnée du sommeil très sévère (100 iah).
    De suite appareillé il n’a jamais réussi à tenir la machine. Il l’enlève en dormant au bout de 2h en moyenne. Quand je dis en dormant c’est qu’il retire le masque facial mais reste endormi sonc chaque nuit depuis février je me lève et vais de son côté du lit pour arrêter la machine qui souffle dans le vide.

    Il n’a jamais supporté le nasal car a une deviation de lz cloison nasale a chaque narine. La il va etre opéré en fin d’année pour reparer ses cloisons. C’est notre espoir et seule solution pour qu’il tienne la machine pour le moment.

    Il a essayé deux machines différentes. Plusieurs masques. Changement de pression. Mais rien n’y fait.

    Il a commencé a consulter un psychiatre car a toujours eu des angoisses mais maintenant il angoisse d’aller dormir : peur de mourir avec la machine peur de mourir sans la machine etc.

    C’est un ancien insomniaque. Avant il dormait 4h par nuit et était entièrement reposé.

    Quand il dort sans machine il parle. Se debat. Hurle parfois. Il est paniqué.

    Il a pris 50kg en très peu de temps et n’arrive pas a les perdre (vu que son corps ne se repose pas… C’est en fait impossible).

    Le peu de machine qu’il tient lui evite les somnolences diurnes qu’il avait avant d’être appareillé.

    Recemment il a fait test de mesure o2 et co2 et avec machine niquel mais des qu’il l’enlève il y a une perte de 02 importante qui a paniqué notre technicien.

    Alors voilà je suis désemparée je ne sais pas quoi faire pour L aider et le soutenir. Je dois lui rappeler/le forcer a mettre la machine chaque soir sinon il ne le fera pas.
    Quand il somnole vers 10h devant la télé et que je lui propose d’aller au lit il refuse. Il n’ira dormir que cers 1h 2h du matin alors qu’il se lève a 5h du matin pour le travail.
    Je dois lui rappeler chaque matin se prendre ses cachets pour qon hypertension car il oublie de les prendre et parfois meme oublie s’il les a pris ou non durant la journée.

    Je ne vous cache pas que c’est difficile pour moi car je ne dors pas depuis plus d’un an.

    Nous sommes en tension constante ce qui est normal vu que ni lui ni moi ne nois reposons vraiment. Sa maladie est arrivée durant ma grossesse et il a été appareillé qq jours après mon accouchement (le technicien est venu a la clinique installe la machine).

    Mon message est long et décousu mais je lance un vrai sos.
    Ca fait bientot un an et aucune amelioration sur sa tenue de la machine.

    On mise tout sur l’opération du nez… on espere que psychiatre aidera…

    Maid voila je suus preneue de conseils. De partage d’expériences. De tout.

    Merci.

    • Bonjour votre recit m’a choqué. Je suppose que vous etes tres jeune aussi et je comprend a quel point c difficile pour vous. J’ai commençé a porter l’appareil au mois de juin je le portais pendant 1heure max car j’arrivais pas a dormir avec et puis j’ai changé de masque. On m’a donné un masque faciale et du coup je pouvais dormir facilement. J’ai vu leffet le lendemain meme. Je vous conseille de baisser la pression à 4.0 et je suis sur que votre mari pourra dormir avec. Voila soyez fort et tenez moi au courant.