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  • #37544
    Profile photo of achille
    achille
    Participant

    Bonsoir,
    Merci à tous pour vos réponses explicites.
    C’est seulement grâce à vous que j’ai compris !!!
    Aucun de mes interlocuteurs (mutuelle et autres) ne m’ont donné de réponses cohérentes!
    Merci encore et que ces écrits puissent servir à d’autres.
    Cordialement,

    #37543
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    malheureusement les solution miracle n’existe pas , je pense que vous le savez déjà.

    si techniquement (traitement ppc) il est difficile de faire mieux, la perte de poids pour votre conjoint pourrai l’aidé. une étude a montré que 10% de poids perdu réduirait de 26% le nombre d’apnée du sommeil. il n’est pas aisée de perdre quand on dort pas ou mal .

    bon courage a tous les deux

    #37542
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    bonjour,
    le fait que votre ppc ne réagit est normal, elle possede un algorithme qui voit votre respiration . pendant la nuit la vous ne faite pas une apnée obstructive brutalement, elle vient petite a petit, la « gorge » commence a se fermé(hypopnée) avant de se fermé(apnée) . pour que la ppc détecte et compte un arret respiratoire comme apnée il faut minimum 10 seconde d’arrêt.

    vous dites : « émettre davantage de pression et de supprimer mon apnée ? ». les ppc ne suppriment pas d’apnées, elles empêche d’en faire. Malheureusement si une apnée est présente et que la pression n’a pas suffit a l’en empêcher l’apnée restera . une ppc délivre maximum 20 cmh²o (unité de pression) il faut 100 cmh²o pour enlevé une apnée . (Physiquement impossible a supporté).

    pour votre soucis de bouche sèche tout dépend du masque (nasal ou buccal?) un masque nasal avec une bouche qui s’ouvre le provoque, mais pas que , un masque facial qui fuit (mal ajusté) le fait aussi.

    super IH a 0.4 continué , mais pour votre fatigue il ne faut pas oublié que vous faisiez 16 micro éveil / heure (sévère au dessus de 10). si ce n’est pas déjà fait demandé une pression constante , cela aidé parfois.

    bonne nuit 😉

    #37540
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    bonjour,
    IAH= Indice d’Apnée Hypopnée , moins vous en faite, mieux vous respirez! donc vous dormez mieux.
    H= Hypopnée , diminution de l’amplitude respiratoire de 30 a 50% , en gros c’est a moitié fermé
    AO = Apnée Obstructive, completement bouché , l’air ne passe plus car cela bloque dans la gorges.
    UA = je ne sais pas désolé
    CA= Apnée Centrale, il n’y a pas de respiration , mais cette fois si c’est le cerveau qui n’a pas envoyé la commande. la gorges n’est pas fermé (obstrué).

    • Cette réponse a été modifiée le il y a 1 semaine et 4 jours par Profile photo of frotman40 frotman40.
    #37539
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    pour répondre a ces question

    « 1) L’apnée du sommeil n’est pas prise en compte comme ALD ! »

    NON elle n’est pas considéré comme ALD pour le moment, mais pour le faire valoir il faut passé en justice . c’est tres long et couteux surement ! un patient qui était président d’une association d’apnéiste a essayer mais malheureusement il est décédé avant le verdict du dernier recours qu’avait la sécurite social.

    « 2) Le prestataire me dit que c’est ma mutuelle qui prendra en charge le complèment qui ne sera pas réglé par la CPAM ! »

    c’est exact la cpam comme les autres caisse obligatoire prennent le traitement en charge a auteur de 60% et 40% de part mutuelle.

     » J’aurai tendance a croire que la prise en charge se fait à la gueule du client du fait que je suis mutualiste !!!!!  »

    bien sur que non , tout est conventionné, le « tarif » est fixé par les sécurité social , il s’agit d’un forfait hebdomadaire. Les prestataires ne demande pas plus , ni moins d’ailleurs. il est fixé aujourd’hui a 15€ et quelque (désolé) dont 60% secu + 40% mutuelle. si pas de mutuelle facturation au patient.

    voila j’espère avoir bien répondu.

    #37538
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    bonjour, vous n’avez pas de refus de prise en charge, votre « DEP » (demande d’entente préalable ) a une durée maximal de 1 an ( la première 5 mois) seulement depuis peu, le prescripteur (pneumologue, orl ou autre) a le droit de vous voir que tous les deux an (maximum), c’est a dire qu’il va renouvelé celle de cette année sans vous voir, simplement au regard du rapport transmis par votre prestataire.
    vous avez une observance de 7 h ce qui est très bien.

    #37537
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    bonjour rv14

    je pense que votre probleme doit venir du système « EPR » de votre s10.(airsense10)
    si votre technicien a déjà regardé ça, il faudrait qu’il regarde si le masque sélectionné dans la machine est conforme a votre masque ou si votre nouvelle ppc tourne avec un circuit 15 de diametre ou 22. la s8 fonctionnait en 22 tandis que la s10 peux fonctionné en 15 ou en 22 mais il faut le paramétrer.
    une question cependant , avez-vous un humidificateur? car sur les s10 j’ai noté qu’il pouvait être un peu bruyant, mais malheureusement sans solution.

    #37536
    Profile photo of frotman40
    frotman40
    Participant

    bonjour,
    je suis technicien qualifié en assistance respiratoire depuis 10 ans, j’ai 35 an et je pense pouvoir apporter quelque réponse ou au moins débloqué certaine inquiétude.
    merci et bonne nuit a tous !!

    #37534
    Profile photo of greco
    greco
    Participant

    Bonjour à Tous. l’an dernier j’ai fait une polysomnographie que vous pouvez voir dans les détailles ici====> mon rapport polysomnographie

    j’ai 31 ans
    IMC normale
    un sommeil pas réparateur
    chaque nuit, je me réveil dans la nuit avec une tachycardie accompagner d’extrasystoles et le blanc des yeux rouges je ne peux plus me rendormir facilement après un réveil brutal comme celui là sans parler de mes narines qui sont bouchées.

    Vu mes analyses pourquoi le Dr qui me suit ma juste donner du paroxétine 20mg et pas une machine PPC (par exemple) le soir pendant le dîner, médicament que j’ai du arrêter au bout d’un mois car certe j’avais moins de réveils nocturne mais c’était plus violent c’est à dire la tachycardie nocturne et la fatigue au réveil.

    de plus j’ai du mal à me concentrer plus énergie des le matin.

    Pouvez vous m’aiguillez à trouver une solution s’il vous plaît.

    ça fait déja un an depuis le test polysomnographie j’ai voulu oublié tout ça mais je reviens à la charge car le sommeil de mauvaise qualité impacte trop ma vie sociale.

    je n’ai plus la force l’énergie, la concentration de faire tout ce que j’ai à faire dans la journée

    J’ai essayé les somnifères mais ça ne résous pas le problème c’est même le contraire ça accentue ma fatigue au réveil

    • Ce sujet a été modifié le il y a 2 semaines et 4 jours par Profile photo of greco greco.
    #37533
    Profile photo of Dystopia
    Dystopia
    Participant

    Bonsoir.
    Mon mari de 24 ans a été diagnostiqué en fevrier 2017 avec une apnée du sommeil très sévère (100 iah).
    De suite appareillé il n’a jamais réussi à tenir la machine. Il l’enlève en dormant au bout de 2h en moyenne. Quand je dis en dormant c’est qu’il retire le masque facial mais reste endormi sonc chaque nuit depuis février je me lève et vais de son côté du lit pour arrêter la machine qui souffle dans le vide.

    Il n’a jamais supporté le nasal car a une deviation de lz cloison nasale a chaque narine. La il va etre opéré en fin d’année pour reparer ses cloisons. C’est notre espoir et seule solution pour qu’il tienne la machine pour le moment.

    Il a essayé deux machines différentes. Plusieurs masques. Changement de pression. Mais rien n’y fait.

    Il a commencé a consulter un psychiatre car a toujours eu des angoisses mais maintenant il angoisse d’aller dormir : peur de mourir avec la machine peur de mourir sans la machine etc.

    C’est un ancien insomniaque. Avant il dormait 4h par nuit et était entièrement reposé.

    Quand il dort sans machine il parle. Se debat. Hurle parfois. Il est paniqué.

    Il a pris 50kg en très peu de temps et n’arrive pas a les perdre (vu que son corps ne se repose pas… C’est en fait impossible).

    Le peu de machine qu’il tient lui evite les somnolences diurnes qu’il avait avant d’être appareillé.

    Recemment il a fait test de mesure o2 et co2 et avec machine niquel mais des qu’il l’enlève il y a une perte de 02 importante qui a paniqué notre technicien.

    Alors voilà je suis désemparée je ne sais pas quoi faire pour L aider et le soutenir. Je dois lui rappeler/le forcer a mettre la machine chaque soir sinon il ne le fera pas.
    Quand il somnole vers 10h devant la télé et que je lui propose d’aller au lit il refuse. Il n’ira dormir que cers 1h 2h du matin alors qu’il se lève a 5h du matin pour le travail.
    Je dois lui rappeler chaque matin se prendre ses cachets pour qon hypertension car il oublie de les prendre et parfois meme oublie s’il les a pris ou non durant la journée.

    Je ne vous cache pas que c’est difficile pour moi car je ne dors pas depuis plus d’un an.

    Nous sommes en tension constante ce qui est normal vu que ni lui ni moi ne nois reposons vraiment. Sa maladie est arrivée durant ma grossesse et il a été appareillé qq jours après mon accouchement (le technicien est venu a la clinique installe la machine).

    Mon message est long et décousu mais je lance un vrai sos.
    Ca fait bientot un an et aucune amelioration sur sa tenue de la machine.

    On mise tout sur l’opération du nez… on espere que psychiatre aidera…

    Maid voila je suus preneue de conseils. De partage d’expériences. De tout.

    Merci.

    #37532
    Profile photo of Philippe07
    Philippe07
    Participant

    Bonjour,
    J’ai le même appareil mais avec un masque facial nettement plus pratique que le nasal. Il est vrai que la machine amplifie le bruit à l’expulsion de l’air. J’ai trouvé une solution qui vaut ce qu’elle vaut, j’ai posé mon appareil au sol sur la moquette et tourné la grille qui contient le filtre en direction du dessous de lit, en poussant même un peu l’appareil sous le lit. Je ne l’entend plus du tout.
    Bon courage
    Philippe

    #37531
    Profile photo of rv14
    rv14
    Participant

    Bonjour
    Mon prestataire a décidé de l’échange de ma machine (une AirSense10 autoset de chez resmed à la place de la S8).
    Plus légère mais surtout plus silencieuse, j’ai dans un premier temps été séduit par cette nouvelle machine et puis rapidement, je me suis rendu compte que celle-ci provoquait des séries de sursauts bruyants à mon masque nasal (Activa LT) en fin d’inspiration et d’expiration. En effet, celui-ci se soulève par à-coup. Dans le silence absolu de la nuit, le bruit de l’air émis par ces saccades me fait penser au bruit d’une veille locomotive à vapeur qui peinerait à gravir une côte.
    Si cela reste gênant à l’endormissement (Pression 40), je me trouve réveillé dans mon sommeil par les mouvements amplifiés du masque (quand la machine à monté en pression) ainsi que les bruits qui en résultent. Ces derniers empoisonnent mon épouse pour s’endormir car elle se couche après moi.
    J’espère qu’un simple réglage des paramètres de la machine suffira à remédier à ces problèmes et en l’attente de l’avis de mon prestataire, j’aimerai savoir si quelqu’un a déjà rencontrer les mêmes soucis avec sa machine et comment y remédier.
    Merci de vôtre témoignage, Bonne journée.

    #37530
    Profile photo of Concerto
    Concerto
    Participant

    Recemment inscrit
    Je cherche à adapter mon masque. Mon prestataire l’a changé et cela ne me convient pas . j’essaie de voir toutes les solutions y compris changer de prestataire mais cela me semble être une mafia juteuse . Pas beaucoup de transparence.
    Question simple : comment essayer les différents types de masque .
    Les caractéristiques que je recherche :
    – pas de jet d’air vers l’avant, idéal vers le haut pour ne pas géner la partenaire et pour ne pas avoir de l’air froid sur les bras
    – Verrouillage silencieux
    – Bonne étanchéité
    – Pas de barres devant le nez qui fasse ressembler à Dark Vador
    Cela me semble évident et pourtant aucun des masques que j’ai essayé ne remplit ces conditions.
    Concerto

    #37529
    Profile photo of spatz
    spatz
    Participant

    Bonjour,
    A propos des apnées centrales, sur des forums anglais (par exemple http://www.apneaboard.com/forums/Thread-Classic-example-of-Sleep-Wake-Junk-breathing) on parle de sleep-wake-junk (SWJ).
    Comment ce terme se traduit-il en français ?
    Y a-t-il des articles en français qui en parlent ?
    Merci pour vos réponses

    #37528
    Profile photo of Justok16
    Justok16
    Participant

    Salut,

    En effet, j’ai l’impression que cela fait partie des effets non désirables de la PPC.

    Je pense qu’il ne faut pas se laisser abattre et surtout NE PAS arrêter d’utiliser sa machine car les conséquences ne seraient que plus désastreuses pour votre santé.

    Cependant, il faut aller voir d’autres médecins, consulter son prestataire et poser beaucoup de questions.

    Mon prestataire justement, je viens de l’appeler pour les mêmes symptômes que vous et lui m’avoue justement que si le masque a des fuites, la pression monte et accentue la possibilité d’aérophagie et/ou de gastrite. Pareil si la machine est réglée trop forte.

    Il faut donc avoir plusieurs sons de cloche pour essayer de se faire une idée et aussi essayer de trouver des gens honnêtes.
    Car contrairement à vous, mon médecin et prestataires sont presque formels, mes problèmes d’aérophagie et de gastrite sont sûrement liés à la PPC et d’éventuels mauvais réglages.

    Chaque personne est différente donc il faut des fois s’acharner à trouver quel masque et quelle pression lui conviennent le mieux.

    En attendant la venue de mon prestataire pour essayer de trouver des solutions, mon médecin m’a décelé une petite gastrite avec aérophagie et m’a prescrit du Débridat et du Gaviscon.
    De mon côté, je prends des produits de naturopathie : des ampoules avec des plantes pour une bonne digestion et du charbon activé. J’avoue que les résultats ne sont pas fous mais je me sens un peu moins comprimé.

    Donc ne soyez pas abattue mais allez impérativement voir ailleurs des spécialistes qui peut-être vous écouteront et vous conseilleront mieux.

    Et surtout, bon courage ! 😉

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