Problèmes avec les fuites intentionnelles du masque

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Ce sujet a 7 réponses, 3 participants et a été mis à jour par Profile photo of Zephyrus Zephyrus, il y a 3 ans et 8 mois.

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16/03/2014 à 17:38 #36820
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Tite Marmotte

Bonjour à tous,
Nouvelle venue sur ce forum et dans le monde des apnéistes 😉 je viens vers vous pour trouver des solutions à mes problèmes d’adaptation au masque qu’apparemment nombre d’entre vous ont rencontré.
J’ai 43 ans et des problèmes d’hypersomnie qui remontent à aussi loin que je me souvienne (je peux dormir facilement 18 h d’affilée). J’ai été diagnostiquée SAOS au début de cette année et je suis sous PPC depuis un peu plus d’un mois.
Mon matériel :
PPC REMSTAR AUTO A-FLEX PR ONE règlage de 6 à 14 sans humidificateur
MASQUE QUATTRO FX taille M puis taille S (je suis obligée de porter un masque facial en raison d’une grosse déviation de la cloison nasale due à un nez cassé qui m’empêche totalement de respirer autrement que par la bouche)
Mon gros problème : la fuite intentionnelle !! Elle se trouve en haut du masque et « arrose » littéralement mes yeux pendant toute la nuit. Résultat : je me lève avec le visage complètement gonflé et les paupières tellement enflées qu’elles retombent sur mes yeux et m’empêchent de les garder ouverts.
De plus, je me lève encore plus fatiguée qu’avant la PPC.
Pensant qu’il fallait que je « m’accroche », j’ai attendu 3 semaines avant d’en parler à mon technicien. Celui-ci m’a dit que le masque était trop grand, que j’avais des fuites non intentionnelles et que ma « surfatigue » était liée au fait que pour compenser, la machine pulsait au max toute la nuit et que je devais faire un effort respiratoire pour suivre le rythme.
Changement de masque pour une taille S. Depuis, aucun changement au niveau des gonflements du visage et des paupières, sauf que maintenant, en plus, je souffre énormément au niveau de la cassure de mon nez car le masque appuie pile à cet endroit. Une boule dure s’est même formée sur l’arrête du nez.
Au niveau de l’observance, la machine annonce une moyenne de 10 h par jour car j’ai un sommeil tellement profond causé par mon hyper fatigue que je me rends compte des « dégâts » qu’une fois réveillée le matin.
La pression au 90ème percentile annoncée par la machine est de 14, soit le max de ma rampe. Quelqu’un peut-il me donner une indication sur ce chiffre ?
Ma moyenne AHI sur les 7 derniers jours tourne autour de 4.
Par contre, lors de la dernière observance du technicien, il m’a informé que je continuais à ronfler malgré le masque…
J’ai vu sur internet qu’il existait des masques sans fuite intentionnelle (Ultra Mirage NV Full Face de ResMed ou FitLife de Respironics). Je pense que ce type de masques pourrait être la solution à mes gonflements. Pouvez-vous m’en dire plus.
Pardonnez-moi d’avoir été si longue.
Merci d’avance de vos réponses.

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
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11/04/2014 at 15:36 #36881
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Zephyrus

Un très bon conseil – une fois la petite jupette gonflé le masque va plutôt flotter sur le nez. Si vous avez besoin de serrer à mort les sangles il faut changer de masque…

04/04/2014 at 14:57 #36870
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phiver

un petit truc

mettez en marche votre PPC AVANT de mettre votre masque. Depuis que je fais cela l’air gonfle entièrement la jupe du masque et s’appliquera parfaitement a votre visage.
essayez! bonne chance

04/04/2014 at 14:49 #36868
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Zephyrus

Les besoins du sommeil sont importantes certes, et les personnes qui dorment pendant 18 heures d’affilée sont plutôt rares. Je suis d’accord avec votre médecin, une nuit d’enregistrement avec les tests s’impose car il faut savoir pourquoi vos besoins du sommeil sont si importants maintenant qu’on peut imaginer que les apnées sont enfin maîtrisées. La phrase ‘neurologique’ fait peur, mais je pense qu’il ne faut pas imaginer la pire: il y a les jambes qui bougent, les causes divers et variés d’un sommeil fractionné et en règle générale ça se soigne!
Avez-vous fait part de votre expérience avec votre technicien à votre médecin prescripteur? Il saura comment communiquer les informations au prestataire qui lui va agir. Bon courage et tenez-nous au courant

22/03/2014 at 16:00 #36828
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Tite Marmotte

Bonjour Zéphyrus et encore merci de votre intérêt.
Le hasard fait bien les choses car j’ai eu ma consultation avec mon médecin du sommeil hier après-midi et voici ce qu’il en ressort :
Les résultats de mon observance ont laissé le médecin assez perplexe. Ils ont révélés que je pouvais dormir 18 h d’affilé à une pression constante de 14 (soit le maximum de mon réglage). D’après lui, physiologiquement, il lui paraît impossible de pouvoir dormir si longtemps à une telle pression sans que cela provoque un réveil avec redémarrage de la machine, ou le retrait inconscient du masque.
Pour lui, l’organisme devrait réagir au bout d’un maximum de 5 heures et le manque de réaction de ma part pourrait signifier un problème neurologique sous-jacent. En fait, mes apnées ne seraient que l’arbre qui cache la forêt.
Au vu de ces éléments, il souhaite me faire passer une polysomnographie directement dans son service, plus des tests en journée type tests de maintient de l’éveil. Il a mentionné qu’il serait bon de faire ses examens assez rapidement, mais malheureusement les listes d’attente sont longues et pour l’instant, le plus tôt que le secrétariat ait pu me trouver, c’est juillet, avec promesse de me placer en priorité en cas de désistement.
D’autre part, il m’a dit exactement la même chose que vous au sujet du fait que j’avais impérativement besoin d’un humidificateur, et m’a fait une ordonnance sur le champ.
Je dois préciser à ce sujet que j’ai de gros problèmes de communication avec mon technicien car, bien que j’ai fait mon maximum pour instaurer dès le départ avec lui une relation « amicale », à savoir ne pas le déranger sans une bonne raison, lui proposer de venir quand il peut sans que cela perturbe son planning, l’accueillir chez moi avec le plus d’hospitalité possible, celui-ci reste en permanence mal aimable et j’ai l’impression qu’à chaque fois que je lui demande quelque chose, c’est pire que si je lui demandais de se couper un bras. Par exemple, lorsque j’ai évoqué la possibilité d’installer un humidificateur sur ma machine, il m’a répondu d’un ton sec « vous n’en avez pas besoin » (bien que je lui ai montré des photos de mon visage au réveil, hyper gonflé, et les yeux avec les vaisseaux sanguins très apparents), ce qu’il a prodigieusement agacé mon médecin quand je lui ai dit, et la raison pour laquelle il m’a fait une ordonnance pour « obliger » le technicien à m’amener ce matériel.
En ce qui concerne ma cloison nasale, j’ai effectivement la narine droite bouchée en permanence, et de la sinusite chronique.
Pour en revenir aux informations que j’ai apprises hier, je dois dire que sur le coup, je les ai prises avec philosophie mais depuis ce matin, je n’arrête pas de me poser des questions et m’angoisser un peu sur ce que peut signifier « un problème neurologique sous-jaccent ».Cela peut-il signifier quelque chose de grave ? (tumeur ou autre ?).
Encore une fois, j’ai été longue mais je vous remercie de m’avoir lu jusqu’au bout.

21/03/2014 at 16:21 #36827
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Zephyrus

Un cloison bien dévié.. avez vous une narine bouché en permanence? Si c’est le cas vos difficultés d’interface s’explique. Plus qu’on a une obstruction nasale, plus qu’on a besoin des pressions élevés pour bien se ventiler, plus qu’on a des fuites, plus qu’on a tendance a serrer le harnais…

A mon avis il faut en reparler de votre cloison… en attendant il faut un humidificateur: plus que les muqueuses dessèchent, plus que le nez se bouche. UN vrai cercle vicieux. Parlez-en à votre médecin du sommeil et tenez-nous au courant.

20/03/2014 at 17:58 #36826
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Tite Marmotte

Merci Zephyrus de votre réponse.
Oui, je me suis mal exprimée, en fait, je sais que la fuite intentionnelle est obligatoire (heureusement d’ailleurs 😉 ) mais je voulais dire que j’avais un problème par rapport à sa situation, c’est à dire en haut du masque, trop près des yeux.
Du coup, j’ai rappelé mon technicien qui m’a amené le Mirage Liberty de Resmed, masque buccal avec deux embouts narinaires (et donc fuite intentionnelle sur les côtés de la bouche).
Je l’utilise depuis deux jours et les gonflements du visage ont disparus, c’est déjà une très bonne chose :).
Pour l’instant, je le supporte bien. A voir à l’usage.
En ce qui concerne ma cloison nasale, c’est justement en allant voir l’ORL à ce sujet qu’il a décidé de me faire passer une polygraphie à domicile.
Je sentais que je respirais mal à cause de ça (verdict de l’orl : cloison intérieure quasiment à angle droit) et comme 4 ans auparavant, j’avais passé une première polygraphie qui n’avait rien donné de probant malgré un état d’épuisement extrême – je me suis endormie en parlant à mon chef – je me suis dit que ma cloison nasale était peut-être responsable de ma (très) grande fatigue.
L’ORL ne s’est pas attardé plus que ça sur cette déviation (moi aussi ça m’a étonné) et m’a proposé directement de faire une PG. Résultat : 23 apnées par heure, pas excessif comme résultat, mais un score d’Epworth à 17 (!!!) et un accident que j’ai eu en état d’épuisement. Donc la décision a été prise par un centre du sommeil vers lequel l’ORL m’a orienté de me mettre sous PPC sans refaire une polysomnographie à l’hôpital dans l’immédiat (pour ne pas retarder la mise en place du traitement au vu des longues listes d’attente) et sans reparler de ma cloison nasale…
Je tiens aussi à préciser (car je pense que toutes ces infos peuvent aller dans ce sens) que je ne suis pas narcoleptique (cette possibilité a été envisagée puis écartée).
Merci encore de m’avoir lu.

19/03/2014 at 11:47 #36822
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Zephyrus

Une machine de PPC nécessite une fuite intentionelle. Purquoi? Parce que quand vous expirer, il faut que l’air de vos poumons part quelque part et sans fuite il va rester dans la tuyau. Donc vous allez l’inspirer de nouveau. PPC et déviation importante du cloison… avez-vous eu une consultation avec un ORL? IL se peut que le fait de redresser votre cloison va vous permettre de mieux respirer (au juste, votre IAH sur votre enregistrement initial a été de combien?).

Contactez votre technicien afin de changer du masque car le grande fuyait, le taille S vous blesse et chez les deux la fuite intentionnelle est mal positionnée pour vous. Ou pour le moment il faut un facial, mais il y a plusieurs modeles sur le marché. Mais AVEC fuite intentionnelle !

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