Ma fille est épuisée malgré la CPAP

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Ce sujet a 1 réponse, 2 participants et a été mis à jour par Profile photo of docmorphee docmorphee, il y a 9 mois et 3 semaines.

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18/01/2018 à 22:50 #37552
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celine42

Bonjour,

Je m’appelle Céline et je suis la maman de Léana 8 ans.

A l’école, elle ne tenait plus. Elle dormait tout le temps. Même au CP, elle allait à l’école le matin et dormait toute l’après midi puis le soir. En moyenne, elle dormait 17h par jour voir beaucoup plus. Puis ensuite ça s’est dégringolé elle devenait pâle avec des lèvres qui perdaient toute couleur. Puis jusqu’au jour où elle a fait un malaise…

L’hôpital l’a pris d’urgence puis l’a mis sous CPAP après avoir remarqué qu’elle faisait beaucoup d’hypopnée par heure…

C’était il y a 2 ans. Aujourd’hui elle met la CPAP environ 9h par nuit avec une pression au maximum.

Cependant depuis 1 mois et demi elle redevient fatiguée. Elle se remet à dormir les après midi. Avant les vacances elle n’allait à l’école que le matin et plus les après midi. La semaine dernière ça allait à peu près. Depuis ce lundi elle redevient pale. Elle redort tous les après-midis et redevient pâle. L’hopital ne sait pas, le médecin dit : je ne sais pas.

En plus de tout ça, elle fait des choses « bizarres »..

J’ai envie de crier : AIDEZ MOI! Tous les médecins me disent : je ne sais pas, je ne suis pas assez compétents (neuropédiatre, pédiatre spécialisé en pneumo, ORL, spécialiste du sommeil etc..). On me dit vous devriez peut être voir plutot à Nécker..

Avez vous déjà vécu ça? Auriez vous une idée pourquoi ma fille redevient autant fatiguée? Une piste? Quelque chose pour m’aider?

J’en peux vraiment plus et je ne sais plus quoi faire!!!!

1 réponse (sur un total de 1 )
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22/01/2018 at 13:48 #37553
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docmorphee

Bonjour celine42,
en effet de ce que vous nous racontez, il parait important que votre fille soit vue par un centre pédiatrique spécialiste des troubles du sommeil de l’enfant. Si vous habitez en Ile de France c’est Hôpital Robert Debré qui est spécialisé pour les enfants « qui dorment trop ». Sinon il y a un service référent pour chaque région.
Bon courage

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